Mi nombre es Judit, tengo 19 años y estoy diagnosticada con mucopolisacaridosis (MPS), una enfermedad rara que me ha hecho formar parte de una comunidad por la que lucho día a día.

Desde pequeña he sido consciente que tenía esta enfermedad. Mi padre y mi madre se encargaron de hacérmelo saber, no para dar pena, sino para que, como niña, conozca que me depararía la vida. Es así que, para mi, esta enfermedad siempre fue algo normal, parte de mi vida. Era como cualquier otro niño, obviamente con algunas dificultades. De pequeña pensaba más en el presente, el futuro ya vendría.

A medida que fui creciendo, otras tareas se tornaron más difíciles, de forma que fui siendo más consciente sobre mi misma y también sobre la MPS, conociendo un poco más sobre otras personas con el mismo diagnóstico y las realidades que ellos y ellas enfrentaban.

A la hora de buscar tratamiento por primera vez, encontramos que en España aún no estaba aceptado, como sí en Inglaterra. Esto significa que yo tendría que salir de mi comunidad y viajar hasta Londres para poder mejorar mi condición.

Tiempo después se logró aprobar y con mi familia teníamos que ir y venir de Girona a Barcelona, pero seguía siendo difícil; a veces no nos lo podíamos permitir. Esto también me hizo pensar en otras personas que estuvieran pasando por lo mismo y preguntarme por qué seguimos luchando por un trato justo de parte de la sanidad.

Incluso llegué a tener la mala suerte de, cuando llevaba unos años con el tratamiento, tuve una lesión medular. Fue por esto que, al cabo de un tiempo, me quitaron el tratamiento y me dijeron que de ahora en adelante solo podrían darme calidad de vida, además que justificarse en una falta de recursos.

Al formar parte de un grupo, veo que historias como la mía no son la excepción, sino que día a día van creciendo las necesidades de las personas con MPS. Nosotros tenemos un grupo muy grande. Cuando nos pasa algo, bueno o malo, compartirlo nos hace vivirlo de otra manera, acompañados.

Una de las cosas que más comentamos es la falta de lugares adaptados. Yo vivo en un pueblo que por casi todo tienes que coger coche o un bus. Tengo que planear con mucha anticipación lo que quiero hacer, porque tengo que pensar cómo voy a lograrlo.

Es una de las tantas dificultades que tenemos como comunidad, que no se van a solucionar si no empezamos a tomar en cuenta que la MPS tiene que ser tomada en cuenta seriamente, que necesitamos un tratamiento adecuado y justo y que no estamos buscando dar pena.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar ayuda para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.