Pregunta para Parlamento de Andalucía
Me llamo Judith y padezco fibromialgia, ¿cuándo se va a poner en marcha un protocolo sanitario específico para las personas que convivimos con enfermedades autoinmunes? ¡Queremos que se nos reconozca un 33% de discapacidad!
Hola. Me llamo Judith, tengo 37 años y padezco fibromialgia, una enfermedad que me afecta diariamente.
Cuando tenía 21 años hubo varias ocasiones que, incluso, me llegué a desmayar. Sentía mucho dolor articular y mucho cansancio. Yo siempre había sido una persona muy, muy activa, pero esta patología ha hecho que cambie mi modo de vida.
La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular. La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones).
Es una enfermedad frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).
El diagnóstico me lo dieron a los 25 años. En la Seguridad Social todavía hay mucha desinformación sobre las enfermedades autoinmunes, por eso decidí pedir también una segunda opinión a través de la Sanidad Privada –al principio pensaba que tenía alguna patología mortal inminente-.
Por otra parte, la depresión y la ansiedad han ido de la mano conmigo en todo este proceso. A pesar de que siempre he querido ser optimista y tener una actitud fuerte ante la vida, había veces que, al sentirme anulada, me daba cuenta de que ya nunca podría ser la misma que antes. Lo más maduro es pensar que en la vida existen muchas fases y yo estoy viviendo otro momento de mi vida. Todo esto ha sido fruto de la madurez sanitaria que he conseguido después de acudir durante mucho tiempo –y seguir acudiendo- a la psicóloga.
Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que a las personas que tenemos fibromialgia u otras enfermedades autoinmunes se nos ayude en todos lo ámbitos.
Esto es una enfermedad invisible con muy poca información al respecto. Nadie llega a entender que con esta patología no puedes hacer, por ejemplo, esfuerzos continuados. Esto supondría tener que meternos en la cama y no salir durante días.
Por eso, es necesario que exista una mayor inversión en investigación y formación, y la creación de grupos o unidades multidisciplinares en los hospitales para que podamos seguir un protocolo específico en el que se vaya mejorando la atención debido al trato diario.
Por último, queremos que se nos reconozca un 33% de discapacidad a todas las personas que padecemos esta enfermedad. De esta manera, empezaremos a mejorar nuestras condiciones de vida y se irá terminando con el desconocimiento que la rodea.