Hola. Me llamo Judith, vivo en Cartagena y tengo una hija con una encefalopatía epiléptica sin diagnosticar.

Mi hija se llama Akane. Ella tiene encefalopatía desde los 2 meses y ahora tiene 11 años. Es una niña súper inocente, muy risueña y tiene muy claro lo que quiere. Ella no me puede decir todo lo que siente con palabras, así que utilizamos una App de la Tablet para que se comunique con nosotros. Si quiere un vaso de leche, coge su Tablet y me dice: “yo quiero leche”. De esa forma nos vamos comunicando.

Akane es una niña llena de energía aun teniendo un retraso psicomotor y, es por eso, por lo que pudiera parecer que tiene hiperactividad. Ella necesita 4 horas mínimo al día de actividades para que se canse. De lo contrario, por la noche no duerme y al día siguiente le pueden dar crisis epilépticas.

La encefalopatía epiléptica es el nombre que reciben los síndromes de epilepsias relacionados con las alteraciones cognitivas y de conducta. Estos comienzan en los primeros años de vida. Estos trastornos se diferencian según el tipo de crisis epilépticas porque pueden ser de diferentes tipos, como las ausencias, rigidez en los músculos del cuerpo, focales motoras, mioclónicas o atónicas.

Estas crisis dañan más al cerebro y le pueden dificultar a la hora de hablar, equilibrio o retrasar cualquier avance que haya hecho, por lo que, por ejemplo, la piscina es una actividad primordial para ella, para que gaste energía en poco tiempo, le ayude a relajarse mas tarde y que pueda dormir bien. He de añadir que nadar ha sido durante más de 8 años una actividad importante para ella, le encanta, le entusiasma nadar en cualquier piscina o playa. Akane es feliz cuando está en el agua, lo cual a mí, verla disfrutar, me hace la mamá más feliz del mundo. Además, estoy tranquila sabiendo que al dormir bien no perderá días de colegio ni que tendrá más crisis epilépticas por no haber dormido.

Yo me cuido mucho con el tema de la nutrición porque sé que tengo que estar bien, tengo que tener energía para seguirle el ritmo, ya que cuando mi hija entra por la puerta de mi casa después del colegio, tengo que tener planes para ella que impliquen estar en movimiento y la estimulen, se divierta y disfrutemos de la tarde. Caminamos mucho, vamos al parque, saltamos en la cama elástica y, en verano, estamos todo el día en la piscina o haciendo buceo porque necesita liberar todo lo que lleva dentro.

La piscina municipal en invierno era uno de los sitios a los que mas íbamos y, desde la pandemia, nos ha llegado a afectar a todos los niveles.

No existe una cura para la enfermedad de Akane. Ella toma su medicina por la mañana y por la noche y, además, va al logopeda, fisioterapeuta, al Aula Abierta del colegio y vamos a Atención Temprano dos veces por semana.

Nosotros queremos que mi hija lleve la mejor vida posible y para eso, las administraciones tienen que poner de su parte porque hay herramientas que la pueden ayudar, como es el caso de la piscina municipal, la cual está cerrada en estos momentos. Es por eso, por lo que quiero lanzar esta petición a los políticos del Parlamento: Necesito que se abra la piscina municipal de Cartagena para poder llevar a mi hija y que haga actividades con el objetivo de que gaste energía y tenga mayor bienestar y no tenga que pasar por crisis epilépticas.