Soy Karen, mamá de Isidora, una hermosa niña de Yumbel, Región del Biobío, de 1 año de edad con Mucopolisacaridosis tipo 1 (Síndrome de Hurler), una enfermedad genética y progresiva que no tiene cura.

El 23 de octubre de 2020 le detectaron la enfermedad a mi hija y rápidamente se ha hecho notar. Ella ya presenta opacidad corneal, el hígado y bazo son más grandes, displasia esquelética, hidrocefalia y una cifosis muy marcada en su columna.

Esta enfermedad tiene un tratamiento paliativo, que consiste en inyectar semanalmente la enzima deficiente, para que no se acumule en exceso en sus distintos órganos generando daños mayores en ellos.

Para complementar el tratamiento, se ha demostrado que un trasplante de médula ósea ayudaría mucho a disminuir el daño neurológico que se va produciendo en Isidora, al ir avanzando la enfermedad.

Actualmente Isidora encontró su donante, lamentablemente no en Chile, ya que acá la donación de células madre aún está muy al debe, es por eso que nos hemos unido a la Fundación DKMS para ayudar a la difusión y expansión de la donación de células madre, que ayudarían a muchas personas con distintas patologías que necesitan trasplante.

Por esta razón me dirijo a ustedes, parlamentarios de la Cámara de Diputados, para saber si se destinarán más recursos en campañas de concientización sobre la importancia de la donación de células madre.

Necesitamos más donantes de células madre en nuestro país, ya que esto podría ayudar significativamente a Isidora y a salvar a tantas personas que hoy están a la espera de su donante.

Para lograrlo necesito el apoyo de todas y todos ustedes, haciendo click en el botón de “apoyar” y ayudándome a difundir, ya que, si conseguimos 750 apoyos, esta pregunta llegará a los políticos de la Cámara de Diputados de Chile, quienes nos tendrán que dar una respuesta.