Mi nombre es Karina Gamero y soy madre de Alexia, una niña de 14 años que desde hace mucho tiempo viene padeciendo una enfermedad muy rara llamada Síndrome de Fires.

Hasta los 7 años, mi hijita era una niña sana, alegre y tranquila. Una noche, ella se acostó, pero no pudo dormir producto de unas fiebres muy altas. Preocupada, la llevé al Hospital de la Policía, en Lima, porque ahí es donde mi hija tiene su seguro médico. Sin embargo, luego de una evaluación superficial, me dijeron que era algo viral y que lo podía tratar en casa. Seguí estas indicaciones, pero a los pocos días ella empezó también a vomitar. Otra vez la lleve corriendo al hospital, con la misma respuesta de los médicos: era algo viral.

Lo más impactante sucedió cuando, estando en casa, empezó a convulsionar sin poder parar. Desesperada, la llevé al hospital de nuevo, donde ahora sí decidieron que tenía que ingresar a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Alexia llegaba a tener hasta 70 episodios al día y, al tercer día de estar en UCI, necesitó ser intubada. El hospital no tenía ningún neurólogo pediatra que pudiera determinar la condición de mi hija, así que tuve que ir a buscar a doctores de otros hospitales. Finalmente, un neurólogo del hospital Cayetano Heredia la observó con determinación y me dijo que Alexia podría tener una condición llamada Síndrome de Fires, que era una enfermedad rara y que había que esperar la evolución de mi hija para hacer más pruebas.

Alexia pasó unos 30 días internada en la UCI, con una secuela de epilepsia refractaria. Una vez afuera del hospital también tuvo que llevar terapia. En ese tiempo, las crisis eran bastante espaciadas en el tiempo, pero poco a poco se fueron haciendo más frecuentes. Es así que volvimos a ingresar a Alexia y estuvo internada por 9 meses. Incluso llegó a estar dos meses más en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas.

Finalmente, luego de luchar tanto, me dieron la salida de mi hija mediante una junta médica. Con ese documento pudimos viajar a Estados Unidos en el 2019, donde le confirmaron el Síndrome de Fires, pero no la pudieron operar por el estado en el que se encontraba.

Solo pudimos quedarnos por 9 días y volvimos a Perú con la esperanza de que Alexia iba a volver en 3 meses a Estados Unidos, lo que había recomendado justamente el doctor que la atendió en Florida. Yo presenté todos los documentos que me pedía el seguro de salud de la policía (SaludPol), pero me daban evasivas. También hubo un intercambio entre el hospital de Estados Unidos y el de aquí, pero las respuestas eran las mismas: que en ese momento no había dinero, que no se podía atender todavía.

Desde entonces estamos buscando que Alexia encuentre el tratamiento que necesita. Ella de por sí debe tener un control todos los días. Tiene 14 años, pero con el desarrollo mental de una niña de 5 años, producto de su condición. Los mismos terapeutas que la atienden me han dicho que Alexia tiene que ser tratada lo más pronto posible.

Lo que yo quiero es llevarme a mi hija fuera del país para poder darle calidad de vida. SaludPol me manda a cualquier lado, donde no conocen el caso de mi hija. Yo les he dicho que juegan con la vida de mi hija, porque nosotros no sabemos hasta dónde pueden llegar las convulsiones. Nos siguen evadiendo porque no son capaces de ver la situación de mi hija. Es por eso que hoy inicio esta campaña. No quiero que le quiten la última esperanza que tiene mi hija para tener una vida mejor, y por eso es que necesito de su ayuda.

Para que las autoridades nos puedan responder por medio de Osoigo Perú necesitamos recolectar 300 firmas. Para apoyarnos, solo tienes que dar click en “APOYAR” y difundir esta campaña con tus contactos de redes sociales. Alexia y toda mi familia te estaremos agradecidos.