Desde el año 2015 comenzamos a acompañarnos y apoyarnos en el proceso del tratamiento de nuestros hijos e hijas, es así como hoy ya somos 44 familias con niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con Síndrome de Apert en Chile. Somos la Agrupación Apert Chile y queremos llegar a ser una fundación, para brindar el apoyo y orientación necesaria para las familias que en el futuro reciban la bendición de contar con un niño o niña con Síndrome de Apert.

El Síndrome de Apert es una enfermedad poco común y catalogada como enfermedad rara (1/200.000) y además es una enfermedad de alto costo. Este síndrome incluye patologías como Sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), Craneosinostosis (Huesos del cráneo cerrados prematuramente) y fisura de paladar.  Cada niño o niña debe recibir un tratamiento individual y multidisciplinario que debe comenzar a realizarse desde los primeros meses de vida, ya que hay cirugías que necesitan ser realizadas hasta cierto tiempo, pero el cumplimiento de estos tiempos se complica en el sistema público debido a la lentitud del sistema (famosas listas de espera), y además porque no todos los especialistas tienen experiencia en tratar este síndrome. Esto se vuelve aún más complejo cuando las familias son de regiones y deben trasladarse a Santiago, muchas veces dejando otros hijos al cuidado de familiares para poder acceder a los tratamientos, provocando un desgaste emocional y económico adicional muy grande en las familias. 

Las personas con Síndrome de Apert tienen un desarrollo intelectual normal y son capaces de desenvolverse en la sociedad sin ningún inconveniente. Sin embargo, son discriminados por el mismo sistema de salud al que debemos recurrir para los tratamientos, ya que, debido a las cirugías de dedos para corrección de sindactilia, no cuentan con huella dactilar y esto dificulta la compra de bonos de atención y cualquier trámite que requiera de esta. 

Necesitamos un mejor acceso a salud integral, multidisciplinaria y con mejor cobertura. Necesitamos visibilizar el Síndrome de Apert, para que las personas se informen y no nos discriminen ni nos miren feo en la calle.

Nos preguntamos ¿qué hace falta para que las y los representantes políticos del país vean y reconozcan las necesidades de las niñas y niños con Síndrome de Apert?

Necesitamos el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 400 apoyos, esta pregunta llegará a los congresistas de la Cámara de Diputadas y Diputados y nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web. Ayúdanos haciendo clic en el botón “apoyar” y difundiendo.