Mi nombre es Karol, y mi hijo Jairo padece una enfermedad rara de la que hasta día de hoy no hemos logrado obtener un diagnóstico certero. Una incertidumbre que está afectando gravemente a su calidad de vida, y a nuestra angustia psicológica por no poder proporcionarle el tratamiento adecuado. 

Hemos pasado por innumerables pruebas y exámenes médicos, y aunque agradecemos todos los esfuerzos realizados por el equipo hospitalario que nos ha apoyado, es frustrante ver que aún no se le ha realizado un exoma que pueda darle un nombre a la enfermedad rara con la que convive. Lo que hace que estemos a prueba y error con medicación que puede estar causándole más daño y complicaciones a su salud, porque no vemos ni un poco de mejora.

• Tiene hipotonía
• No come bien
• Suele quejarse constantemente
• Se queda con la mirada pérdida

No podemos permitirnos seguir esperando y probando sin una guía adecuada. Mi hijo merece tener una mejor calidad de vida, una oportunidad de recibir el tratamiento correcto y vivir sin el constante sufrimiento y deterioro de su salud.

Por ello lanzo esta petición para encontrar una explicación. ¿Por qué se tarda tanto en realizar un exoma que nos brinde el diagnóstico que necesitamos? Entendemos que el proceso puede ser complejo, que requiere de recursos, pero cada día que pasa sin respuestas es un día que Jairo y nuestra familia no pueden permitirse perder.

Nuestro hijo necesita un nombre para su enfermedad, una identificación que nos permita orientarnos hacia el tratamiento correcto y proporcionarle la calidad de vida que merece. Que se tomen las medidas necesarias para agilizar el proceso y que esto no vuelva a producirse en más casos, porque la incertidumbre es una agonía, que nos acaba afectando a todos. 

Ayúdanos a ser escuchados y que se hagan eco de nuestra petición.