Hola. Me llamo Kata Bauza, tengo 33 años y convivo con esclerosis múltiple. 

El proceso de diagnóstico fue bastante largo. Estuve durante 3 años previos con esta enfermedad, pero no me di cuenta. En una ocasión sentía que me costaba todo mucho, me sentía muy torpe, así que me fui a urgencias y, al final, estuve un mes entero allí hasta que me realizaron una punción lumbar y me confirmaron que tenía esclerosis múltiple. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los síntomas que yo tengo son: hormigueo, adormecimiento de mano, visión, mareos, etc. Aunque el cansancio es uno de los factores más fuertes de esta enfermedad. 

Cuando me diagnosticaron la esclerosis múltiple se me cayó el mundo encima. Con 26 años no conocía ni esta enfermedad, me metía en internet y veía cosas horribles. Gracias a mis amistades y a mi familia todo ha ido muy bien y he tenido el apoyo que necesitaba. Lo malo es que, como actualmente no hay cura, estás todo el rato pensando, ‘te comes la cabeza’ durante todo el tiempo para ver cómo podrías mejorar. 

Siempre he sido una mujer muy trabajadora. Llevo desde los 17 años trabajando sin parar, pero una vez que tienes esta enfermedad, intentas hacer cosas cotidianas y ves que tu cuerpo no reacciona bien, dices: “Ostras, no vales para nada”. Caes en un bucle depresivo. 

Aun así, no he parado nunca, he intentado estar motivada y buscar trabajo. Además, he buscado ayuda para que me certifiquen una incapacidad, pero me han dicho que busque otro trabajo. He acudido 3 o 4 veces al Tribunal Médico, pero me han dicho que estoy bien para trabajar. 

Actualmente me encuentro bien, aunque estas 2 últimas semanas he tenido varios síntomas parasíticos. Cuando me ocurre esto, me doy cuenta de que mis piernas me fallan y la vista no me va bien. Aun así, cada 2 meses me realizan analíticas para ver que todo marcha correctamente. 

A todas las personas que están en una situación similar a la mía, les diría que luchen y que nunca decaigan. Debéis apoyaros en las personas que más os quieren y que están con vosotros en los momentos malos, y, sobre todo, luchar por vuestros derechos. Esta enfermedad no te puede parar, siempre tienes que ir hacia delante. Esto es un estilo de vida, con limitaciones, pero una nueva forma de vivir. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la esclerosis múltiple y el resto de enfermedades autoinmunes. 

De igual forma, hace falta mucha más información sobre este tipo de enfermedades puesto que hay gente que no sabe absolutamente nada de estas afecciones. Al igual que los propios profesionales sanitarios deberían estar completamente formados en estas patologías para saber cómo tratar a los pacientes a nivel médico y personal. 

Por otra parte, necesitamos que podamos acceder a una incapacidad, puesto que nuestras posibilidades de trabajar se nos reducen mucho. Deberían hacer una evaluación de manera individual para ver las necesidades de cada persona sin tener de referencia a la enfermedad, en general. 

Por último, en el ámbito laboral, queremos que haya unos cursos formativos donde se les explique a los jefes y a los compañeros todo lo que puede derivar de estas enfermedades; que los encargados sepan que hay días en los que puedes quedarte ciego y cómo deberían reaccionar ante estos problemas, sin exigir y siempre apoyando de manera positiva.