Dentro de pocos meses, se cumplirán 3 años desde que Mateo nos adentrase en su Pequeño Mundo de locura, ese denominado atípico, y en el que la discapacidad hace acto de presencia inesperadamente sin saber muy bien cómo afrontarla, porque casi nadie sabe cómo ayudarte, y menos aún, guiarte burocráticamente. 

Es por ello que lanzamos esta petición, para que en casos de menores que presenta un diagnóstico con retraso en el desarrollo evolutivo, se ponga en marcha un protocolo que guie a las familias en qué prestaciones y ayudas pueden solicitar para mejorar la autonomía y calidad de vida de sus hijxs. Que se dé a conocer qué es la atención temprana, la valoración de discapacidad, dependencia, la CUME, la tarjeta de movilidad reducida, farmacia gratuita, recetas para ortopedia, deducciones, cotizaciones… y todos los recursos a los que tienen derecho para mejorar su evolución, sin que únicamente tenga que depender de la economía familiar.

Solo quienes vivimos esta realidad, conocemos el desamparo que sufrimos ante la falta de información de este mundo completamente nuevo, desconocido, y casi invisible a la mirada de las instituciones y la sociedad. A ellos, les pedimos empatía para que la discapacidad se normalice, y la burocracia no sea tan tedioso como para conocer, años después, recursos que estaban a nuestro alcance y que nos hubiesen facilitado bastante la vida de haber sabido de su existencia desde el primer momento en el que la discapacidad nos cambió la vida.   

En nuestro caso, nuestro pequeño luchador nació con múltiples malformaciones: ojos sin formar (microftalmos esclerocornea bilateral, ausencia de cristalinos…), pie derecho zambo, criptorquidia bilateral, doble sistema ureteral, atresia anal, megacisterna magna. Su primera operación se produjo a sus pocas horas de vida, y estando en la UCI, las crisis epilépticas hicieron su aparición. Hasta que no estuvieron controladas con la medicación y dosis adecuadas no nos dieron el alta. 

Así, tras dos meses y medio en el hospital pudimos dar a conocer a Mateo su nuevo hogar. Pero a las dos semanas, tocó la operación del pie zambo, y con siete meses la aparición de bronquiolitis mensuales que se juntaban con problemas de estreñimiento, y una nueva intervención de testículos (se encontraban en el abdomen), hicieron que el primer año pasásemos más tiempo ingresados que en casa. 

Ese año conocimos el nombre del síndrome con el que convive Mateo, Neurooculocardiogenitourinario, 9 casos en el mundo y hasta el momento, él el único en España. Y aunque sabemos que cada caso es diferente, nos gustaría conocer más diagnósticos como el nuestro cercanos, para ayudarnos mutuamente.

Al final, somos las familias que vivimos la diversidad, las que mejor nos entendemos para forjar una red de apoyo. Y eso lo hemos sentido desde que nos animamos a dar conocer la historia de Mateo en redes sociales con el perfil @elpequenomundode_mateo donde estamos conociendo gente maravillosa que nos da energía para seguir adelante, y con la que crear conciencia, normalizar y crear empatía en torno a la diversidad y la discapacidad.

Si algo nos ha enseñado Mateo, es a vivir el presente y disfrutar del día a día celebrando cada hito conseguido. A sus dos años, está avanzando muchísimo, ha crecido, cogido peso, los ojos los tiene más definidos y con todo el trabajo que realiza en las terapias y en casa, ya sabe sentarse y mantenerse en pie. ¡Esto es solo el principio!

A nivel neurológico, los médicos nos han dicho que tiene adelgazamiento del cuerpo calloso y el cerebelo sin terminar de desarrollar. Podrá caminar y hablar sí, no sabemos de qué modo, pero lo que sí tenemos claro es que las limitaciones las pone Mateo, y ante un diagnóstico que no nos cuadre, siempre es bueno pedir una segunda opinión. 

Es lo que hicimos cuando una oftalmóloga nos dijo que nuestro hijo sería ciego de por vida, y al ver que seguía luces, colores, y que el nervio óptico podía estar mandando señales al cerebro, conseguimos que no se le diera por perdido y se llevara un seguimiento constante sobre su evolución visual. 

Mateo es un niño muy cariñoso, mimoso, un pillo al que le encanta el cachondeo, y que con la expresión de sus ojos, su sonrisa, su cante y sus ruiditos, nos hace saber que entiende los estados de ánimo que tenemos. También, de fuerte carácter, y muy orgulloso, todavía estamos gestionando esos momentos angustiosos de irritabilidad en los que puede estar días y noches sin parar de llorar. 

Y en toda esta aventura, palabras de agradecimiento infinitas para nuestra familia, que a pesar de estar en Galicia, siempre que los necesitamos vienen hasta Murcia para ayudarnos y reconfortarnos con su presencia.

Así, por Mateo, y por todos los niños con necesidades especiales que necesitan una atención 24/7 por parte de sus padres para mejorar su evolución y su calidad de vida, hagamos que algo tan sencillo como crear una guía con todas las ayudas y prestaciones disponibles desde el primer momento, sea una realidad.

¿Nos ayudas a conseguirlo con tu apoyo y difusión a esta petición?