¡Hola! Mi nombre es Katrina y soy paciente de Porfiria Aguda Intermitente (PAI), una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y se encuentra en estado precario por falta de información, retraso en el diagnóstico, accesibilidad a la medicación y capacitación médica. Al ser una enfermedad minoritaria no somos prioridad ni de interés. La falta de información existente en todos los campos afecta directamente nuestra calidad de vida.  

El acceso a los medicamentos es una de las principales preocupaciones para nosotros. Sobre todo, para las personas no europeas que para conseguirlos tenemos que pagar un precio altísimo al que no todos pueden acceder. No estamos hablando de una enfermedad “normal” donde se consiguen las pastillas y listo. En las Porfirias Agudas el tratamiento es de uso hospitalario y el acceso presenta desequilibrio de unos hospitales a otros, e igualmente, de unos territorios a otros del Estado.

Según el tipo de Porfiria puedes sufrir crisis, por lo que debes acudir al hospital. Es importante el tratamiento, ya que se pueden sufrir severas complicaciones como una parálisis o quedar en coma. No obstante, en muchos centros médicos, no solo en España, no están del todo familiarizados con los protocolos de Porfiria. Es importante contactar con la Asociación Española de Porfiria para obtener más información y asesoramiento.

En mi caso, debo acudir únicamente al Hospital Clinic de Barcelona porque es el único de toda Cataluña donde hay una doctora que tiene experiencia en pacientes con Porfiria. La falta de información hace que los doctores no estén muy al tanto de estas enfermedades, por lo cual no me siento segura en otro hospital. Es vital tener acceso a los medicamentos para tratar la Porfiria en todos los hospitales, de forma igualitaria a otras enfermedades.

El desconocimiento y la falta de información abunda y es peligrosa para nosotros. Por eso es que lanzo esta campaña: por todas las personas que como yo, sufrimos la desigualdad que conlleva ser pacientes de una enfermedad minoritaria. No pedimos nada descabellado, solo que se garanticen nuestros derechos.

Es por eso que os pido vuestro apoyo. Si conseguimos 700 firmas, Políticos del Senado nos brindarán una respuesta en nuestra web. ¿Nos ayudas firmando y difundiendo esta petición por todas tus redes sociales para que se eliminen los problemas de acceso a la medicación para tratar las Porfirias? ¿Cuándo podremos tener acceso a los medicamentos de las Porfirias en todos los hospitales? ¿Cuándo podrá este medicamento estar al alcance de todos los pacientes, seas español o extranjero, con un costo accesible?