Pregunta para Parlamento de Catalunya

Soy Kris y tuve aplasia medular, ¿cuándo se invertirán más recursos en la investigación de esta enfermedad?

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Kris Chacón Pregunta de Kris Chacón

Soy Kris y he luchado contra la aplasia medular largo tiempo.  
 

Yo hacía una vida completamente normal, pero de pronto me empecé a sentir más cansada de lo habitual, tenía fuertes dolores de cabeza y me salieron algunos hematomas en el cuerpo, uno en la boca fue la voz de alarma definitiva que me hizo ir al hospital. 
 

Al principio pensaron que podía ser leucemia, pero después de muchas pruebas me diagnosticaron aplasia medular. Ni siquiera había oído el nombre de esta enfermedad antes. Es una enfermedad rara y en resumen es como si la fábrica de la sangre (la médula ósea) se apagara casi por completo y dejara de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos (defensas) y plaquetas lo cual provoca principalmente anemia, infecciones y hemorragias.  
 

Lo que más me sorprendió es que su causa es desconocida en más del 80% de los casos. Muchos pacientes requieren un trasplante de médula para poder curarse. 
 

Mi hermano no era compatible conmigo y en el banco mundial de donantes de médula tampoco encontraron a nadie compatible, por lo que los médicos pasaron al plan B. Un tratamiento con timoglobulinas para dejarme a 0 de defensas, esto era como hacer “un reset” a la médula ya que mis propios linfocitos estaban atacando al resto de células. Después, mi tratamiento continuó principalmente con inmunosupresores.  
 

Debido a la falta de defensas tuve un choque séptico. Estuve una semana en la UCI y un largo tiempo en el hospital, tiempo en cual necesité transfusiones de sangre y plaquetas casi diarias, pese a esta principal complicación pude superarlo y el tratamiento funcionó muy bien, sin embargo, no siempre sucede así, entonces el trasplante se convierte en la única solución a día de hoy. 
 

Por mi experiencia personal, conozco perfectamente la importancia de la donación de médula (la cual es totalmente segura para el donante). También conozco la importancia de donar sangre porque gracias a ello estoy aquí y ahora, viva.  
 

Quiero utilizar esta plataforma sobre todo para demandar una mayor investigación para la aplasia medular. Para encontrar posibles causas, considero que hacer un cuestionario exhaustivo a cada paciente podría ayudar en la investigación. 
 

Por eso, le pido a los políticos del Parlament de Catalunya que inviertan más recursos en la publicidad, información e investigación de la aplasia medular haciendo énfasis en encontrar sus causas.

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Pregunta dirigida a: Parlamento de Catalunya