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¿La CAM se compromete a instar al Ministerio de Sanidad para la creación de un CSUR para los afectados por el Síndrome 22q11?

203 personas la han apoyado

Desde la Asociación 22q Madrid conocemos de primera mano la amplia sintomatología y la complejidad de atención y seguimiento de los afectados por el Síndrome 22q11. Es necesario para garantizar un tratamiento adecuado la implicación de multitud de especialistas y su coordinación, es decir una atención en equipo multidisciplinar. Por tanto queríamos saber si la CAM estaría dispuesta a mediar y solicitar el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la creación de un Centro de Referencia Estatal (CSUR) para los afectados por el Síndrome 22q11 vinculado al Hospital Universitario La Paz y al Gregorio Marañón, como centros que cuentan con equipos médicos con amplia experiencia en la atención de esta alteración genética.

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