Hola, me llamo Laura, y mi hijo Adrián tiene glucogenosis desde los 14 meses, una enfermedad rara crónica. 

Hemos luchado durante años, para que los tratamientos continuos que necesita para combatir su enfermedad, sean financiados, y continuamos batallando. Por ello solicitamos a la Comunidad de Madrid que se cubra el coste de los sensores de glucosa, como ya se realiza en otras comunidades. 

Gracias a estos, podemos monitorizar los niveles de azúcar constantemente, evitar pinchazos y alertarnos ante una posible bajada de glucosa.

Así, Adri puede tener una mejor calidad de vida, y llevar una actividad normal como las de sus compañeros. Sobre todo en el colegio, evitando pinchazos para medirse sus niveles de glucosa durante las clases, y practicar deporte, que es lo que más le gusta en el mundo, corriendo el menor riesgo posible. 

Adrián padece desde pequeño glucogenosis tipo III, le falta una enzima que hace que no pueda liberar la glucosa a partir del glucógeno, por lo que debe comer cada 4 horas, para evitar hipoglucemias. 

En las mañanas el control era sencillo, pero por las noches, todos los despertadores de casa sonaban a las 3:00 y a las 7:00 de la madrugada para que tomase leche con maicena, lo único que aguantaba los niveles de glucosa durante ese tiempo. 

Hasta que probamos Glycosade, un almidón de maíz que podía mantener la glucemia en niveles normales durante un periodo de 6 a 8 horas, y que nos permitía descansar a toda la familia. Este producto no se financiaba en un principio porque se consideraba un medicamento. Fue hace 3 años, y tras mucha perseverancia, conseguimos que se incluyera en el listado de productos dietéticos de los servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. Todo un logro.

Y ahora luchamos por la financiación en Madrid de los sensores de glucosa, con enfermedades diferentes a las diabetes (que sí son subvencionados). La duración de estos sistemas es de 2 semanas, por lo que el gasto anual es de 1.440 euros, un esfuerzo económico importante para las familias y menor para las instituciones.

Sabemos que esta enfermedad es de por vida, y seguiremos investigando por conocer cualquier dispositivo o tratamiento que nos permita controlar la glucosa de Adrián 24 horas y así evitar que se produzcan episodios de hipoglucemia severa.