Hola, me llamo Laura, y a los 16 años me diagnosticaron síndrome de Stargardt, una enfermedad de las denominadas raras, que afecta a una de cada 10.000 personas y provoca una pérdida progresiva e irreversible de la visión central, ya que no tiene cura.

Mi diagnóstico llego como por sorpresa, en una revisión médica. Yo, que nunca había notado nada, no esperaba, para nada, ese desarrollo de los acontecimientos. Tengo que decir que me asusté bastante. Los oftalmólogos me explicaron que esta patología evolucionaba de forma diferente en cada paciente, así que no quedaba más remedio que esperar a ver cómo me iba a afectar. ¡Imaginaos lo que significa sumirse en ese tipo de incertidumbre!

Por si fuera poco, tuve que asumir también que esta nueva compañera de camino iba a condicionar mi vida de manera significativa. ¡Y vaya que lo hizo! Yo, una chica de ciencias, con mi meta fija en acabar desarrollando mi carrera profesional en el mundo de la farmacología, me vi obligada a escoger una carrera que no requiriera un continuo estímulo visual. 

Acabé decantándome por estudiar Administración y Dirección de Empresas y, hasta el tercer año de la carrera, no empecé a tener problemas graves de visión. Justo ese año, tuve una pérdida de vista importante en el ojo derecho. El cuarto año de la carrera se complicó aún más al tener otra perdida grave de visión, esta vez en el ojo izquierdo. 

Ese mismo año tuve que dejar aparcado (nunca mejor dicho) el carné de conducir y también tuve que dejar de jugar al hockey. A pesar de ello, siempre intenté ver un lado positivo a esta enfermedad y me apoyé mucho en la frase: “solo con el corazón se puede ver bien, lo esencial es invisible a los ojos” (El Principito).

Con dificultad, conseguí acabar la carrera en junio del año pasado. Poco después de esto, la vida me dio un golpe de realidad al ver realmente todas las limitaciones que está enfermedad pone sobre mí y sobre mi futuro laboral.

A la hora de buscar un trabajo adecuado a mis capacidades, me encuentro muy condicionada por mi patología, ya que existen muy poco puestos para personas con discapacidad en general y, en particular con discapacidad visual, cualificadas.

Por ello, me gustaría, por encima de todo, dar una mayor visibilidad al síndrome de Stargardt y pedir que se inviertan más fondos para su investigación. Y, por otro lado, que se amplíen las plazas para personas con discapacidad a los sectores en los que se requiere personal altamente cualificado.