Hola, soy Laura, vivo en Jávea (Comunidad Valenciana) y tengo una hija de 5 años, Olaya, que padece una enfermedad que hace que sus huesos se rompan con mucha facilidad. La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan fácilmente, a veces sin un motivo aparente. Inicio esta petición para pedir a las instituciones ayuda, financiación para esta enfermedad y la tarjeta de estacionamientos para personas sin movilidad reducida, que como mi hija necesitan unos cuidados y unas posturas muy concretas a la hora de moverse. 

Todo empezó en el embarazo, cuando me dijeron que la niña era muy pequeña y que tenía un alto riesgo de padecer Síndrome de Down. Cuando nació, era muy pequeña, pero no tenía nada, ella estaba bien. Sin embargo, al de 15 días fuimos a la revisión y el médico nos comentó que mi hija tenía las piernas deformes y que sus fémures estaban rotos. Le suministraron morfina y estuvo 2 días en coma, que para mi fueron como semanas, un infierno. Es ahí cuando me dieron el diagnóstico: osteogénesis imperfecta. Tenía que estar inmovilizada, llevar un arnés ortopédico, que yo tuve que pagar, y me enseñaron cómo tenía que moverla. Me derivaron al Hospital de la Fé en Valencia y fue horrible, fuimos con una fractura y salimos con 5, porque el personal del hospital no me hacía caso en como coger y movilizar a mi hija. Yo había contactado con la Fundación AHUCE que lleva más de 25 años aprendiendo y tratando esta enfermedad, pero las enfermeras del hospital no hacían caso de mis indicaciones, indicaciones que me habían dado expertos en la materia, fue nefasto. 

La asociación y la fundación me recomendaron ir a Getafe que ese hospital era experto en este tipo de tratamientos y Olaya mejoró muchísimo, estuvo 2 años sin fracturas, hasta que en 2019 entramos otra vez en otra racha de fracturas, pero mi hija es muy fuerte y hemos superado todas y cada una de ellas. Además, para costearme todos los tratamientos y terapias he tenido mucha ayuda de mi pueblo. Han organizado numerosas iniciativas para poder acondicionar mi casa, para pagar su fisioterapia, sus prótesis, los viajes a Madrid. Ha sido increíble. Una asociación extranjera me regaló un coche para que mi hija pudiese ir cómoda y no sufriera en los traslados.

Olaya a día de hoy anda y es una niña increíble, lo que pasa que es más pequeña que el resto. Le han dado un 33% de discapacidad, pero esto me da ayudas pero no la tarjeta de estacionamiento de movilidad reducida. Se supone que como mi hija puede andar no tiene más grado de discapacidad, pero la realidad es otra. Quizá mi hija esté un tiempo sin necesitar esa tarjeta, pero cuando se fractura tiene que ir en silla de ruedas y hay que llevarla con más cuidado para no hacerle más daño. Si yo aparco en un estacionamiento normal y hay coches a los lados yo no puedo sacar y meter a mi hija del coche, no puedo hacer nada. Esta enfermedad no es permanente, es decir, Olaya no tiene que estar siempre en silla de ruedas, pero cuando la sufre, su cuerpo es extremadamente frágil. 

Además, tiene que ir a terapias, como natación para poder mejorar su calidad de vida o hacer uso de ortopedia para su movilidad. Antes iba a fisioterapia pero no puedo costearlo y lo ha tenido que dejarlo. Y es que, no he recibido nunca por parte de la sanidad pública un servicio de este tipo. ¿Por qué la gente que tiene un accidente puede ir a rehabilitación y mi hija con esta enfermedad no? ¿Por qué no he recibido ayudas públicas para costear todos sus tratamientos, arneses, terapias o traslados? Nosotros somos una familia humilde, y la ayuda de los vecinos de Jávea, me ha ayudado mucho pero no es justo, no quiero aprovecharme.

Por todo esto, le pido al Parlamento de la Comunidad Valenciana: 

• La tarjeta de estacionamiento para personas sin movilidad reducida. Esto no es un capricho, cuando mi hija se fractura algún hueso necesito hacer unos movimientos concretos y posicionarme de forma que no empeore su situación porque es muy vulnerable.
• Investigación y ayudas para financiar estas investigaciones para la enfermedad de osteogénesis imperfecta.
• Apoyo y financiación para las asociaciones y fundaciones que ayudan a las familias y a las personas con este diagnóstico.
• Ayudas para las familias y los y las pacientes de osteogénesis imperfecta. Yo me he tenido que financiar todo, la silla de ruedas, los transportes a Madrid, las terapias, las prótesis, el arnés ortopédico… Estas cosas son muy caras y para una familia humilde y trabajadora es insuficiente. Necesitamos más ayudas para ofrecerles a nuestros hijos e hijas la mejor calidad de vida posible. Actualmente recibo 250€ al trimestre de la Diputación de Alicante, nada más. Esta cantidad es muy insuficiente.
• Apoyo a la iniciativa para vender imanes que destino para la investigación de esta enfermedad.