Hola. Me llamo Laura Mas, soy de Valencia y, aunque soy una paciente sin diagnóstico claro, sé que convivo con linfadenopatías generalizadas. 

En 2017 me aparecieron unos bultos grandes en la parte derecha del cuello, después de operarme de un melanoma y extirparme unos ganglios de las axilas. Fui a mi doctora para que me viera y me dijo que fuera a hablar con la dermatóloga, puesto que podía ser una metástasis del melanoma. En ese mismo momento que me vio dicha especialista, me hizo una primera biopsia in situ. 

Al día siguiente me informaron de que no descartaban la posibilidad de que fuera un linfoma. Me hicieron unas nuevas punciones, pero seguía sin aparecer un resultado claro. 

Me han realizado muchas biopsias, incluidas PAAF, pero no salía nada claro, los médicos no sabían que estaba ocurriendo. 

Ante esto, mi dermatóloga me derivó a medicina interna para ver si podían descubrir qué me pasaba. Ahí conocí al que hoy en día es mi internista, quién me hizo una biopsia quirúrgica con anestesia. Me quitó los ganglios y me hizo una cirugía exploratoria. La respuesta fue histiocitosis, se habían encontrado muchos histiocitos. 

La histiocitosis hace referencia a un grupo de enfermedades raras en las que se acumulan demasiados histiocitos (tipo de glóbulo blanco) en determinados tejidos y órganos, como la piel, los huesos, el bazo, el hígado, los pulmones y los ganglios linfáticos.

Los profesionales sanitarios me han comentado que es algo muy, muy poco común, y que solo hay cerca de 17 casos en todo el mundo. 

A pesar de eso, no me mandaron un tratamiento específico, solo seguimiento para ver cómo voy evolucionando. Además, las biopsias no se quedaron ahí, sino que me hicieron más al ver que los ganglios no paraban de salir. Lo único que me dicen siempre es que existe una inflamación ‘inconcluyente’, esa es la palabra que me persigue desde hace años. 

A raíz de eso, sí han estado bastante pendientes de mí, realizándome PEC (prueba de rastreo de cáncer) cada cierto tiempo, etc. Aun así, cuando llegó la pandemia, empeoré mucho. Me salió un 85% de inmunoglobulina -existe una enfermedad rara que tiene esto asociado-. 

Yo me encontraba mal y nunca me daban solución, así que mis doctores hicieron un reunión y decidieron tratarme con corticoides. Acertaron. Los ganglios empezaron a bajar de tamaño y ahora tengo muchas más energía, me siento mucho más joven. Es verdad que a partir de los corticoides, me han mandado inmunosupresores, pero estoy muy vigilada. 

Por otro lado, me salieron eritemas. Fui a dermatología para hacerme una nueva biopsia y el resultado fue vasculitis de pequeños vasos. El tratamiento es el mismo con corticoides e inmunosupresores, pero próximamente me van a realizar un estudio de genética global. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a las Cortes Valencianas para que haya más visibilidad e investigación para las linfadenopatías y para el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que los diagnósticos precoces sean mucho más efectivos. Lo peor de todo es la tardanza hasta que te vea un profesional sanitario y te dé una valoración. Si me médico solo tuviera mi caso, ya estaría diagnosticada. Yo sé que esto, quizás, es una utopía, pero tenemos que conseguir que todas las personas sepan con la enfermedad con la que conviven, para, por consiguiente, intentar dar una solución. 

De igual forma, queremos que haya equipos multidisciplinares en todas las ciudades españoles con un patólogo para intentar solventar estas situaciones. Es verdad que las enfermedades pueden ser diagnosticadas por cualquier profesional, y yo sé que ellos le ponen mucho empeño porque, por ejemplo, mi médico nunca me ha dejado sola. Pero la cuestión es que tampoco hay recursos para los médicos. Hay muchos médicos que tienen ganas, pero no encuentran ni recursos ni tiempo. 

En definitiva, necesitamos más empatía general y saber que un paciente informado es un paciente empoderado. La información es poder en todas su variantes. Hagamos que Sanidad destine todos los recursos necesarios a obtener esa información necesaria de todos los pacientes para conseguir encontrar diferentes curas para las enfermedades raras y avanzar como sociedad.