Hola. Me llamo Laura Palomino, tengo 37 años y convivo con el síndrome de Ehlers Danlos tipo hipermóvil. 

A mí me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 27 años, pero desde que era niña, estuve acudiendo a diferentes traumatólogos y reumatólogos para decirles que yo tenía este síndrome, puesto que me había estado informando por FEDER y por el Instituto de Salud Carlos III. Aun así, los profesionales sanitarios no me creían y me decían que “eso no podía ser”, y que a los que yo estaba haciendo referencia “eran los del circo”. 

Los Síndromes de Ehlers Danlos son un grupo de trastornos que afectan al tejido conectivo y que varían en cómo y cuánto afectan a cada persona. Por lo general, se caracterizan por la hipermovilidad de las articulaciones (articulaciones que se mueven más allá del rango normal de movimiento) y fragilidad de los tejidos. 

Algunos de los síntomas que sufrimos son: Dislocaciones o subluxaciones con frecuencia (en mi caso más de 100 veces al día entre mandíbula, tendones y huesos del pie, rodillas, caderas, hombros, codos, muñecas, dedos, vértebras…), dolor musculoesquelético crónico de aparición precoz y debilitante, fragilidad o ruptura arterial/intestinal/uterina, bajo tono muscular, escoliosis, inestabilidad craneocervical… Y muchas otras comorbilidades que, para más inri, también suelen ser enfermedades raras, por lo que, al final, damos vueltas y vueltas por cientos de médicos que no saben diagnosticarnos.

Además, por parte de los médicos de la Seguridad Social he tenido respuestas erróneas hasta ahora, ya que, con mi sintomatología, se referían al Trastorno Neurológico Funcional, una enfermedad que finalmente yo no tengo. 

Creo que el síndrome de Ehlers Danlos me ha cambiado porque tengo que luchar continuamente. Lucho día a día para estudiar mi síndrome lidiando con crisis convulsivas no epilépticas -mi pareja me tiene que ayudar-. Tengo miedo a un futuro cercano porque tengo un diagnóstico de una patología grave y los médicos, además, me han etiquetado con otra patología que yo no tengo y creen que estoy fingiendo. Siempre tengo miedo a no ser creída, ya que es muy difícil educar a médicos, sociedad e incluso a nuestros propios familiares -te ven “bien” por fuera y no saben las decenas de diagnósticos que cargamos a nuestras espaldas-. También tengo sentimientos de angustia, desesperanza y una profunda tristeza.

Por desgracia, las personas juzgan a menudo sin saber las dificultades por las que está pasando una persona en su vida. Recuerdo una vez, en una consulta con una neurocirujana, después de explicarle lo que me pasaba, me dijo que todo lo que le estaba contando le parecía una locura y era fruto de mi mente (estando mi pareja delante). Salimos de allí indignados y pusimos una reclamación. A día de hoy seguimos sin respuesta.

En otra ocasión, estando en la consulta de un psiquiatra por ansiedad, contándole en lo que consistía el síndrome, me dijo que yo “me sacaba” (me subluxaba) las articulaciones con la mente. Sería como decir que las personas con osteogénesis imperfecta se rompieran los huesos con la mente o las personas con epidermólisis bullosa (piel de mariposa) se magullaran la piel a posta.

Estando en urgencias de otro hospital, cuando estaba teniendo las convulsiones antes mencionadas, un médico me pellizcó para comprobar si estaba fingiendo y no dejaba a mi pareja acercarse para ayudarme.

Este tipo de episodios no pasan solo en el hospital; en otra ocasión, en el centro comercial, cuando iba con mi silla de ruedas como andador, entré en una zapatería y la dependienta me soltó una frase capacitista que me dejó sin palabras en aquel momento. Después de esto, fui hablar con su jefa para poner una reclamación, pero la dueña minimizó el incidente.

Por suerte mis padres me han apoyado moralmente y ayudado económicamente en el gran gasto que supone tener enfermedades raras. También a mi hermana que sufre, al igual que yo, el síndrome de Ehlers Danlos, pero a ella le ha afectado de manera diferente. Ella tuvo un tumor cerebral (hay estudios que relacionan ciertos tumores cerebrales con el síndrome de Ehlers Danlos) y ahora tiene un deterioro cognitivo avanzado debido a la radiación por la radioterapia. El Ehlers Danlos está presente en todos los momentos de nuestra vida y nos sentimos solos y abandonados por los médicos.

No quiero que nadie dé por hecho que al verme “bien” por fuera, tenga que estar bien por dentro, y que estoy exagerando para llamar la atención; o que estoy buscando ayudas del Estado para no trabajar, cuando daría lo que fuera por tener una vida normal. 

Otra cosa que también me molesta mucho es que no entiendan que una persona que necesita una silla de ruedas, no necesariamente tiene que tener una paraplejia, sino que hay muchos tipos de discapacidades. Hay momentos en los que yo no puedo moverme nada, otros en los que ando normal y otros en los que llevo la silla de ruedas como andador porque no tengo nada de equilibrio y en cualquier momento me puede dar una crisis o convulsiones.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Ehlers Danlos y el resto de enfermedades raras y autoinmunes. 

De igual forma, las personas que convivimos con este síndrome necesitamos una atención especializada con un equipo médico multidisciplinar que de verdad tenga ganas de estudiar esta enfermedad y no nos deje abandonadas. 

Este síndrome afecta principalmente a las mujeres y, cuando vamos a las consultas médicas, muchas veces somos tratadas como “locas”, “hipocondríacas” y nos derivan a psicólogos o psiquiatras para callarnos y pasar de lo que ellos no saben diagnosticar. Esto conlleva un retraso importante de meses, e incluso años, en patologías que podrían ser tratadas a tiempo, por lo que, cuando llegamos a los médicos -normalmente a los privados que son los que saben un poco sobre el Ehlers Danlos-, estamos en una situación límite o hemos fallecido. 

Por otra parte, a nivel particular, necesito que alguien me ayude a eliminar de mi historial médico el diagnóstico erróneo del trastorno neurológico funcional con el que me etiquetaron, puesto que cada vez que voy al médico o al hospital por crisis o convulsiones, tengo riesgo vital y no me tratan con el debido cuidado que necesito.

Por último, sabemos que hay varios profesionales sanitarios a nivel internacional que estudian el síndrome de Ehlers Danlos y nos gustaría que los médicos españoles se pudieran formar con dichos doctores con el objetivo de crear un equipo dedicado a atendernos. ¡Muchas mujeres se están muriendo en silencio y parece que no le importamos a nadie!

Cómo decía un doctor británico: “Ninguna otra enfermedad en la historia de la medicina moderna ha sido tan desatendida como el síndrome de Ehlers Danlos”.