Hola, soy Laura, soy de Malgrat de Mar (Barcelona), tengo 40 años y sufro de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga crónica) desde finales del 2015.

La Encefalomielitis Miálgica forma parte de los síndromes de Sensibilidad central, junto con la Fibromialgia y las Sensibilidad Química, patologías que pueden existir por sí solas o combinadas. Hay personas que pueden sufrir las tres al mismo tiempo. No hay que confundir el Síndrome de Fatiga Crónica con la Fatiga Crónica. Entre sus síntomas presenta una progresiva incapacidad, ya no solo por mantener una actividad laboral, sino una marcada limitación para actividades de la vida diaria.

Mi vida se truncó en octubre del 2015. Antes de enfermar, yo era una persona muy activa y deportista. Me diplomé en Turismo y me encantaba ir al gimnasio y de mi pasión hice mi profesión. Me saqué la titulación de Técnica de Actividades Dirigidas, profesión que ejercí de los 20 a los 30 años. A inicios de octubre del 2015 mi vida dio un giro inesperado…lo que parecía ser un simple dolor de garganta se convirtió en una enfermedad incurable.

Mi cuadro se inició a partir de una laringitis aguda que persistió durante meses. Al mes, ya noté un severo agotamiento, una tos muy seca y persistente y día a día se iban incrementando los síntomas… La fatiga era tan extrema que me impedía levantarme de la cama incluso para ir al baño. Necesité ayuda para mis necesidades vitales durante meses. Por aquel entonces mi hija tenía sólo 5 años y no la podía atender…Pasé a ser una persona joven vivir atrapada en un cuerpo de anciana.

Se me ingresó a través de neurología para estudio, todo y que los resultados de las pruebas fueron normales, la orientación diagnóstica fue de mareo, vértigo y posible fístula cefalorraquídeo con hipotensión intracraneal, pero no hubo respuesta ni solución a mi fatiga extrema. Lo único que me decían los médicos era que debía reposar.

Yo sentía que algo no iba bien y decidí por mi cuenta investigar. Encontré 3 médicos privados que corroboraron la enfermedad, desencadenada a raíz de una reactivación del virus Epstein Barr. Mi doctora de cabecera, también me derivó a medicina interna de mi hospital de referencia de la seguridad social, la cual confirmó el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica.

Cuando recibí mi diagnóstico, sentí alivio, por una parte, y mucho miedo, tristeza, rabia, desesperación, depresión e incertidumbre de cómo iba a ser mi vida a partir de ahora. Lo que más me apena, es que me he perdido muchas cosas con mi hija éstos últimos 5 años, se ha hecho mayor y no me he dado cuenta.

Los afectados de Encefalomielitis Miálgica nos sentimos INVISIBLES, abandonados, sin comprensión ni apoyo por parte de la mayoría de los médicos, de la sociedad, nos deniegan la incapacidad. Hay falta de credibilidad, maltrato en la mayoría de los casos, no se nos hacen las suficientes pruebas por parte de la seguridad social para poder llegar a un diagnóstico y demostrar ante un tribunal que es dónde por desgracia tenemos que llegar para que se nos reconozca una prestación que en la mayoría de los casos se nos deniega.

El objetivo de mi campaña es de visibilizar la enfermedad y pedir formación médica e investigación, necesitamos un tratamiento curativo y que se nos reconozca la incapacidad laboral. Tenemos derecho a una VIDA DIGNA.