Me llamo Laura y con 26 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune para la que no hay cura. Esta patología hace que el sistema inmune ataque a sus propios tejidos, este mal funcionamiento del sistema inmunitario destruye la sustancia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal (mielina) y es por ello, que puede provocar discapacidad en las personas que la padecen. En mi caso, los primeros síntomas fueron el adormecimiento de las dos manos, entre otros. Tras varias pruebas en las que descartaron otras complicaciones, llegó el diagnóstico: esclerosis múltiple. 

La vida me cambió por completo. Una de las cosas más difíciles de llevar, al margen de las limitaciones físicas que conlleva esta enfermedad, es la gestión emocional. Asumir y adaptarte a esta nueva condición es algo que no podemos hacer solos, sin ayuda. 

Cuando te diagnostican, según la gravedad de tu caso, los especialistas suelen decirnos que llevemos una dieta saludable, que hagamos ejercicio físico y que no nos estresemos. Para conseguir esa buena dieta, ese ejercicio que nos aconsejan los médicos y esa mente equilibrada hace falta mucho más que consejos y buena voluntad por nuestra parte. 

Hacen falta recursos y un plan de actuación integral que se ponga en marcha nada más producirse el diagnóstico. Mi experiencia y la de otros muchos pacientes demuestran que la alimentación, el ejercicio y la gestión emocional de esta enfermedad importan y mucho a la hora de sobrellevar esta enfermedad que, no lo olvidemos: es degenerativa. Con un plan de actuación integral, además de evitar que los pacientes se sientan abandonados y su evolución médica pueda empeorar, todos nos ahorraríamos muchísimo gasto cuando esta terrible enfermedad avanza a estados más graves.

Este plan integral debería contemplar varios aspectos y debería contar con un equipo multidisciplinar que no olvide ninguno de los ámbitos a los que afecta la esclerosis múltiple:

-Asignar el 33% de discapacidad de forma automática tras el diagnóstico: esto ayudaría muchísimo para que los pacientes se puedan enfrentar a cualquier requisito legal para acceder a un trabajo, solicitar una ayuda, evitar un despido, pedir la adaptación de un trabajo a tu nuevo estado de saludo o la adaptación a unas oposiciones para acceder a un empleo público. Sin esto, todos los pacientes sufrimos una discriminación de por sí. 

-Como decía, al ser la nutrición y el ejercicio herramientas clave para luchar contra los efectos de esta enfermedad, deberíamos tener acceso a nutricionistas por la seguridad social, así como a las terapias de rehabilitación, fisioterapia o ejercicios físicos adaptados a cada caso. Esto evitaría que tengamos que costearlos con nuestros propios recursos económicos. 

-La gestión emocional de esta enfermedad debe ser tenida en cuenta, quizá no todo el mundo necesite terapia psicológica desde el primer momento, pero debe ser facilitada si es necesario, de la misma forma que apoyo emocional cuando llega un diagnóstico que además suele producirse en edades jóvenes, cambiando la vida a los que convivimos y sufrimos la esclerosis múltiple. 

Somos más de 55.000 personas en España con esta enfermedad, la mayoría mujeres. No podemos dejar de visibilizar nuestra atención y reivindicar la atención que merecemos. Yo estoy poniendo mi granito de arena a través de Estoy Mejor, un proyecto de coaching en el que a través de mi experiencia intento divulgar más conocimiento sobre la esclerosis múltiple y ofrecer acompañamiento personalizado a personas que estén pasando por lo mismo que yo. 

Ahora también quiero que esta petición llegue a las Cortes de Castilla y León, comunidad en la que resido para que nuestro colectivo sea escuchado y tenga respuestas. Cuento con vuestra ayuda para hacerlo posible firmando y compartiendo esta petición. ¡Gracias!