Igor es un niño súper risueño de 19 meses, el pequeño de dos hermanos y un bombón hiperactivo al que le puede la curiosidad. Lo toca todo, se busca las mañas para desplazarse él solo, y ha comenzado a ponerse de pie desenvolviéndose con soltura por los espacios que conoce. Lo que ha provocado que en muchas ocasiones se nos cuestione su problema de visión, incluso por parte de profesionales terapéuticos.

Lleva gafas para mejorar el enfoque de su mala visión, pero de momento no existe nada para que vea más, porque al faltarle el nervio óptico no hay posibilidad de cura. Sin embargo, la percepción tan positiva de su visión, no es más que el fruto del gran trabajo que realiza Igor en las terapias, más la estimulación que realiza en casa, más otras actividades dependientes de la economía familiar como la equinoterapia.

Es decir, si nuestro hijo avanza, es porque es capaz de aprovechar todas las herramientas que le ofrecemos para su desarrollo, y vemos que necesita más.

Es por ello que lanzamos esta petición, para que las terapias de atención temprana se den acorde con las necesidades del menor que las está aprovechando, y facilitando su acceso por el bien de la organización familiar. Es decir, si tenemos dos terapias a la semana, intentar que se realicen en horarios más o menos continuos para tener que realizar solo un viaje semanal, y reducir gastos de gasolina y aparcamiento que se nos imponen por la zona en la que se encuentra el centro. Un dinero que podríamos invertir en otras terapias, o en artículos que también le ayuden en su independencia, como pueden ser unas gafas, un bipedestador o dafos en nuestro caso.

Las diputaciones tienen que ser conscientes de esta realidad, la de la discapacidad. En la que no puede recaer todo el peso de los recursos en la economía familiar, porque este no es un problema solo de dinero, sino de daño moral si ves que tú hijo no tiene la posibilidad de avanzar porque no puedes ofrecerle los medios necesarios para ayudarle. Sobre todo en edades tan cortas cuando la plasticidad del cerebro es idónea para asimilar el trabajo realizado, y en la que solo pueden trabajar hasta los 6 años de edad con atención temprana

Igor ahora no solo necesita fisioterapia, sino también logopeda, 4 y 2 sesiones respectivamente, pero solo hemos conseguido 5 y con horarios complicados de cuadrar por tiempo y gasto de viajes. ¿Tan complicado es ponerles las cosas fáciles a las familias?

Parece que quieran que nos demos por vencidos y dejemos de luchar. Pero eso es imposible, es algo que no hemos parado de hacer desde el día en que conocimos su diagnóstico. 

“Vas a tener un niño muy grande” me dijeron en la semana 36, sin embargo, nuestro bebé nació pesando 2,400 y con un perímetro cefálico de 30, su pequeño tamaño de cráneo era lo que más llamaba la atención, pero nos dieron el alta. 

Pasaron dos semanas e Igor no abría los ojos, comía bastante mal, no cogía peso y la luz le molestaba bastante. Al consultar a la pediatra me dijo: “no te preocupes cada niño tiene su ritmo”, pero mi intuición decía que algo pasaba, incluso veían normal el movimiento tan rápido que hacían con los ojos en algunas ocasiones, “es así hasta que estabilice la mirada”… pero no, otra pediatra lo consideró relevante y nos derivó al neurólogo. Según nos vieron nos quedamos ingresados para realizarle un estudio a completo al pequeño. “No sé cómo os dejaron iros al dar a luz”, y con ello salimos más un diagnóstico de microcefalia y problemas de visión…

Al poco llegó el resultado genético y con él el nombre de la mutación: KIF11, de novo, y con un posible daño cerebral durante el embarazo que le afectaba cognitivamente, por motivos desconocidos. Nos lo dijeron claramente, hasta los 6 meses no sabréis si Igor es prácticamente ciego, si llegará a sonreír o a andar… y desde ese momento, en el que el mundo se te cae encima, cada día se convierte en una carrera de fondo en la que no terminas nunca de alcanzar la meta, de ver un poco la luz, de salir de esa incertidumbre de si los pronósticos se cumplirían… “cuando se vaya desarrollando iréis sabiendo más” y sí, lo hemos sabido, porque Igor no para de reírse, de querer estar de pie para mejorar su ángulo de visión, y de no parar quieto investigándolo todo.

Yo soy bastante positiva, y agradecemos de corazón al CRI el trabajo que hace con Igor para estimular su baja visión, y como le ayudarán en su futuro educativo fomentando su inclusión. Con esa ansiada empatía que esperamos que su entorno consiga tener, desde el amor, como el que le muestran sus hermanos mayores, sus mejores protectores, y una generación, en la que confío, puedan llegarse a ponerse en el lugar del otro, desde el respeto, con cariño y sin juicios de valor.