Él es la persona más buena del mundo, me repiten siempre. Y es que Alex es un adolescente afable, alegre, muy social, al que le gusta contar su día y día y expresar sus emociones. Tiene una paciencia infinita, y esa virtud, es la que nos ha ayudado a sobrellevar todas las luchas que nos ha puesto por delante la falta de empatía de la sociedad, y ante todo, la que refleja el sistema sanitario de su localidad dependiente de su salud. 

Diagnósticos tardíos y fallidos, falta de seguimiento del paciente, ausencia de tratamientos por desconocimiento… Y como las cirugías y muchas pruebas se realizan en Madrid, parece que ya no sea necesario un seguimiento en su hospital de referencia en Valladolid.

Es por ello que realizamos esta petición, para que se dé una solución a las quejas y reclamaciones que ponemos cuando no se nos atiende adecuadamente como pacientes, no se muestra un mínimo interés por conocer nuestro caso, y nos veamos obligados a trasladarnos a otra CCAA por falta de implicación médica. 

Que te digan después de años que tú hijo tiene parálisis cerebral infantil pero no saben el grado… al final buscas un diagnóstico por lo privado (neurólogo infantil) y te cuestionan que no era necesario, cuando sigues esperando meses para realizarle pruebas, a las que si sale algo fuera de lo normal, parece que no se le dé relevancia. A Alex le salió una mancha blanca en una resonancia de su cerebro. “Es típica de niños prematuros”, él no es prematuro, si sale es porque se indica algo… no, no tiene importancia no es necesario saber más.

El neurólogo infantil privado al que le llevamos me dijo que mi tenía distonía muscular, que le tendrían que operar muchas veces y que llegaría a andar, pero con mucho lucha, terapias y operaciones, acertó de pleno en todo en contra de la previsión de una rehabilitadora de Valladolid: “Tú hijo nunca va a andar, hablar, ni desarrollarse como un niño normal” 

Pues ese niño ahora, habla, se explica, escribe, cuenta, se pone de pie, solo tiene dificultades a nivel motórico, pero es constante para superarlas con terapias, va a la piscina, balonmano adaptado y tiene su ocio como el adolescente que es. 

Así, nunca hemos dejado nunca que ese pronóstico de atención sanitaria en nuestra ciudad, fuese una sentencia. Alex está diagnosticado de parálisis cerebral infantil con tetraparesia espástica, aunque sigue sin ser el definitivo a la espera de resultados genéticos desde hace años. Desde los 4, le han operado 7 veces en Madrid de los tendones para alargarlos porque tiene mucha espasticidad, y allí es donde le pinchan toxina botulínica para relajarle el musculo porque en Valladolid se niegan a atenderle por los espasmos propios de la enfermedad.

Tampoco nos dicen nada nuevo, ni aportan nada en las consultas médicas de neurología. Ante algún síntoma, eso es normal, y como ya le miran en Madrid, lo único que hacemos es perder el tiempo y Alex su jornada escolar. Llevamos esperando desde junio del año pasado a que le realicen pruebas que actualicen las de su historial clínico actual. 

Al final nos vamos a tener que ir a vivir allí para no estar bajando cada cuatro meses a la capital. ¿Es justo que tenga que plantear cambiar la vida de mi hijo, sus amigos, su escuela, familia, terapias, y la mía propia, buscando un nuevo trabajo y vivienda por la falta de profesionalidad médica que se muestra hacia su salud?

Solo cuando le atienden en Madrid es cuando veo la luz, porque se notan los avances, la mejoría y eso a nivel mental también es un alivio para llevar el día a día. 

Lo que tengo claro es que por los derechos de mi hijo voy a luchar hasta el final. Por él y por todas las personas con discapacidad, porque todos somos iguales y nunca sabes si esta situación te puede tocar. Gracias a mis padres y a mis hermanos por apoyarme siempre, y sobre todo a mi Ángel, quien me enseña que con valentía y fuerza de voluntad, todo se puede hasta conseguir alcanzar la felicidad.