Mi nombre es Lidia, soy de Murcia y padezco Síndrome de Cogan, una enfermedad minoritaria de la que solo existen alrededor de 300 casos en el mundo. Recibir este diagnóstico dio un giro a mi vida, impidiéndome ser la Lidia que era antes, ya que esta enfermedad me acompañará el resto de mis días. Como consecuencia, he perdido la audición de mi oído derecho, el izquierdo está parcialmente afectado, así como parte de la visión en un ojo. A día de hoy sigo luchando para conseguir más derechos y mejorar mi calidad de vida, no quiero quedarme de brazos cruzados, por eso quiero contar mi historia.

Todo empezó un sábado cualquiera, cuando me levanté con un fuerte pitido en los oídos. En ese momento vivía en una zona de Madrid en la que siempre había conciertos y manifestaciones, así que lo asocié algún fuerte ruido que había escuchado. Pasé el resto del fin de semana igual, pero intenté restarle importancia. Llegado el Lunes, empecé a marearme en el trabajo. Fui al baño, me tiré en el suelo y empecé a tener vómitos y un fuerte temblor en todo mi cuerpo. Me llevaron a urgencias, y los médicos me dijeron que era un simple ataque de vértigo, nada por lo que preocuparse. Al cabo de una semana, perdí por completo la audición. Fui dos veces a urgencias. En una ocasión me dijeron que podría ser Síndrome de Meniére y en otra me dijeron que seguía siendo vértigo.

Como vi que los médicos de la Seguridad Social no me ofrecían respuestas ni soluciones, fui a una mutua, donde me hicieron una audiometría. Yo no oía absolutamente nada, tenía que ser mi padre quien me hacía señales de lo que me comentaba el médico. Éste me dijo que al ser algo bilateral (había perdido la audición en los dos oídos), podía tratarse de algo más, había algo raro en mi caso y podría ser ya tarde para recuperar la audición. Me mandó a hacer sesiones en una cámara hiperbárica, que suministra oxigeno a la sangre y puede ayudar a recuperar tejidos dañados, en este caso el riego de los oídos para recuperar su estado normal. Pasé una semana y me ingresaron en el hospital. El día del ingreso me levanté con un ojo muy rojo e hinchado, pero me dijeron que sería una simple conjuntivitis. Me dolía mucho y me molestaba la luz, tenía prohibido que alguien levantara las persianas. Posteriormente me vio un oftalmólogo, que me diagnosticó Queratitis Intersticial no Sifilítica, y llegó a la conclusión de que era muy raro que pudiera tener todos esos síntomas a la vez, que debía de tratarse de algo autoinmune. Esta hinchazón me causó secuelas y, a día de hoy, tengo una lesión corneal en el ojo derecho que me impide ver con claridad.

Ese día me diagnosticaron Síndrome de Cogan, una enfermedad autoinmune y minoritaria que me acompañaría el resto de mis días. Con mi diagnóstico, la vida que había conseguido y por la que tanto había luchado se esfumó. Empecé a tomarme el tratamiento, que abarcaba un amplio abanico de medicamentos que debía tomarme cada día, e incluso pincharme.

Esta situación me pasó factura también a nivel social. Debido a la medicación empecé a hincharme, mi cara se deformó y, como es comprensible, dejé de salir como lo hacía antes. Los ruidos de la calle me molestaban muchísimo y me producían unos acúfenos horribles que me impedían hasta pensar con claridad. Una de las cosas que agradezco es que es en estos momentos cuando te das cuenta de quiénes son tus verdaderas amistades. La situación me provocó mucha ansiedad, por lo que tuve que sumar medicamentos psiquiátricos a mi actual medicación.

La enfermedad me afectó también a nivel laboral. Antes de todo esto, llevaba 8 años trabajando como productora de televisión en un programa, y estaba muy feliz. Pero empecé a tener complicaciones para trabajar. A veces con solo coger el teléfono tenía un pitido en mis oídos, lo que me impedía mantener conversaciones con normalidad. Con la enfermedad, tuve que pedirme la baja, que se extendió a año y medio. Los médicos me propusieron solicitar la incapacidad temporal, que finalmente fue denegada.

Entendí que debía dejar a un lado la profesión por la que me había preparado y a la que había dedicado tanto tiempo, debido al estrés que supone (y el estrés empeora la enfermedad). Pero no quería renunciar a tener un trabajo, aunque fuera más tranquilo. 

Así pues, contraté un abogado y en julio del año pasado se celebró un juicio para que pudieran otorgarme la Incapacidad Permanente Total, y así poder recibir alguna ayuda para poder subsistir dignamente. El juicio pasó muy rápido y ni siquiera revisaron mi expediente médico. Lo peor de todo fue sentir que ellos pensaban que les estaba engañando, que todo lo que yo he sufrido no era real. Llegaron a la conclusión de que, como no había sufrido ningún brote recientemente, ya estaba curada (cuando mi enfermedad es crónica). La resolución llegó muy rápido. Al cabo de tres días me informaron de que se me había vuelto a denegar.

Actualmente no puedo trabajar. Con el tratamiento y la medicación me mantengo estable, pero he perdido parte de la visión en un ojo y la audición en un oído. Convivo con un sonido interno, es decir, una especie de ruido constante, que se llama acúfenos, pero no puedo oír nada que provenga del exterior. Creo firmemente que la opción para que pueda llevar una vida digna es poder tener la Incapacidad Permanente Total, pero sé que esto no va a suceder a menos que llegue a empeorar. Aunque lo he intentado todo, creo que hay mucha gente que puede estar en mi misma situación, y por ello no quiero dejar de luchar.

Por este motivo, siendo de Cartagena, me dirijo a los miembros de la Asamblea Regional de Murcia, para que puedan otorgar la Incapacidad Permanente Total a las personas que, como yo, sufrimos enfermedades raras e invisibles que nos impiden trabajar, y así garantizarnos una calidad de vida digna.