Mi nombre es Ligia María Ferraez Cervera, tengo 53 años y hace 23 fui diagnosticada con Distrofia Muscular Congénita.

La DFC es una enfermedad muy rara y de origen genético que afecta principalmente los músculos, el cerebro, los pulmones, el corazón, los riñones y los ojos.  Esta patología causa debilidad, dolor y desgaste (atrofia) de los músculos. A medida que avanza la enfermedad, se pueden desarrollar dificultades para tragar e infecciones repetidas en los pulmones. En muchos casos los problemas son muy graves, los pacientes sufren golpes fuertes por caídas debido a la atrofia y la mayoría de las personas tiene una expectativa de vida reducida luego del diagnóstico.

En mi familia han sido varios los casos de Distrofia y este padecimiento fue detectado por primera vez en mi abuela que falleció a los 52 años de edad, debido a un paro cardíaco producto de complicaciones asociadas a la enfermedad. Mi padre y mi tía heredaron como yo la condición y fallecieron luego de algunos años lidiando con los síntomas. En el caso de mi tía la complicación final se debió a la presencia de agua en los pulmones mientras que mi padre falleció luego de varios microinfartos cerebrales. Tras ser diagnosticada he sido la persona que más años ha sobrevivido a la condición en la familia y aunque debo andar con caminador, usar silla de ruedas, hacer terapias frecuentes y llevar oxígeno en las noches, sigo investigando y luchando por tener una vida activa y alegre.

En el año 2018 tuve una recaída muy grave, durante algún tiempo empecé a sentirme muy agotada, me quedaba dormida en todas partes y decidí ir a Estados Unidos a ver a mi hijo, ya que teniendo la enfermedad uno tiene una gran incertidumbre sobre el futuro y la vida. Al llegar, en un supermercado tuve una caída que me causó un fuerte golpe en la cabeza, razón por la que tuve que ser trasladada al hospital en donde me realizaron una serie de exámenes y me midieron los niveles de oxigenación. Gracias a que el protocolo de atención en este país hizo que se me pusiera un oxímetro, los médicos pudieron entender que mi falta de energía se debía a una grave contaminación de dióxido de carbono en la sangre que casi acaba con mi vida.  Tras un par de meses en el hospital y luego de que los médicos le pidieran a mi hijo despedirse debido a la grave condición por la que fui internada, milagrosamente empecé a recuperarme y logré salir adelante.

Si no hubiera realizado el viaje para ver a mi hijo, seguramente habría perdido la vida por el simple hecho de nunca haber sido medido mi nivel de oxígeno en la sangre. La Distrofia Muscular es considerada una de las enfermedades más raras y más complejas del mundo, debido a esto no es suficiente la información que existe y también es evidente que hay muchas falencias en la formación médica y esto pone en riesgo la vida de miles de personas en todo el mundo. 

Lanzo esta campaña porque es muy importante dar visibilidad a la realidad de vivir con esta enfermedad que no es abordada de la manera que merece. La Distrofia Muscular no tiene cura conocida hasta la fecha y es fundamental fortalecer la inversión en investigación que permita entender esta patología y que abra paso para encontrar una solución. Quienes padecemos Distrofia necesitamos respaldo desde lo económico hasta lo que implica la salud mental, es vital empezar a pensar que se debe ofrecer un acompañamiento integral que incluya a la familia y que permita asumir la enfermedad de una manera más adecuada, pues es complejo lidiar con las emociones, frustraciones y complicaciones de la situación.

También es importante que se haga más divulgación sobre las enfermedades raras y de esta manera lograr sensibilizar y concienciar a la ciudadanía para evitar la discriminación, la exclusión y el rechazo. 

Pregunto a los políticos: ¿Qué se está haciendo para fortalecer y financiar la investigación en torno a la Distrofia Muscular? ¿Por qué no se fortalecen los programas en medicina de manera que los egresados tengan mayor conocimiento sobre las denominadas enfermedades raras? ¿Cuándo tendremos una atención psicológica integral que incluya a las familias?

Pido ayuda firmando y compartiendo esta petición, luchemos juntos porque se financie la investigación y pronto logre encontrarse una cura. Unidos somos más fuertes y si alcanzo los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta a mi pregunta. 

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