Hola. Me llamo Lola Setefilla, tengo 45 años y convivo con epilepsia y el lupus. Además, mis afecciones fueron a peor con el fallecimiento de mi padre debido al Alzheimer. 

Cuando a mí me diagnosticaron la epilepsia tenía 13 años. El lupus fue hace 2 años cuando me lo detectaron. Todo el proceso de diagnostico ha sido muy duro porque fui una niña a la que le hicieron varias operaciones, pero no le fueron bien. El culmen de todo fue hace 2 años, cuando mi padre falleció. Ahí tuve depresión y me diagnosticaron lupus. 

Mi padre falleció debido al Alzheimer. Al poco tiempo de jubilarse se fue apagando. No salía de casa y comenzó a confundir algunas cosas. El proceso fue poco a poco. Él estuvo 2 años yendo a centro de días donde le trataban, hasta el momento en el que tuvo que ingresar porque no se dejaba lavar, tiraba la comida, etc. 

Lo peor de todo fue cuando ingresó en la residencia, no sabíamos que el trato no iba a ser el que nosotros esperábamos. Además de que el tema económico fue superior al que se acordó en un primer momento, en muchas ocasiones, supimos que mi padre no tuvo la atención que requería e, incluso, varias veces tuve que lavarlo yo misma. 

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurológico progresivo que hace que el cerebro se encoja (atrofia) y que las neuronas cerebrales mueran. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, un deterioro continuo en el pensamiento, el comportamiento y las habilidades sociales que afecta la capacidad de una persona para vivir de forma independiente.

Los signos tempranos de la enfermedad incluyen el olvido de eventos o conversaciones recientes. A medida que la enfermedad progresa, una persona con enfermedad de Alzheimer presentará un grave deterioro de la memoria y perderá la capacidad para llevar a cabo las tareas cotidianas.

La gente que me conoce ha dicho siempre que he sido muy fuerte y muy positiva, pero con todo lo que pasó con mi padre –junto al diagnóstico del lupus- estuve fatal. Ahora lo llevo mejor, pero me sentía ‘muerta en vida’. 

Yo soy una mujer que no se achanta ante la vida, soy muy válida y me gusta luchar para que todo salga bien, pero, aún así, estas situaciones, donde hay enfermos con patologías tan graves, más las tuyas propias, hacen que caigas en un pozo sin fondo. Es muy complicado, la verdad. Por eso, quiero que la sociedad se conciencie y ayude a la gente que está peor que nosotros mismos. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el Alzheimer, el lupus y todas las enfermedades minoritarias. 

De igual forma, hay que invertir en recursos sanitarios de todo tipo para que los pacientes, ya sea en hospitales o en residencias, se sientan totalmente satisfechos y vean que su poca calidad de vida está en la balanza de lo positivo. 

Por eso, necesitamos que haya más personal y más hospitales, si fuera necesario, para que todas las enfermedades puedan ser tratadas de manera correcta. ¡Hay enfermedades muy malas y debemos intentar solventarlas todas!