Hola. Me llamo Loli Cabrera, tengo 38 años y convivo con paraparesia espástica hereditaria. 

Los síntomas empezaron cuando tenía 14 años. Me dolía mucho la espalda y cada cierto tiempo -2 o 3 días- me daban unos dolores brutales en las extremidades. Al principio los médicos no le dieron importancia y lo relacionaban con el crecimiento habitual, pero después de acudir en varias ocasiones a urgencias, me dejaron ingresada durante una semana, y a los meses me dieron el diagnóstico: paraparesia espástica. 

La paraparesia espástica es un grupo de trastornos hereditarios poco habituales que causan debilidad progresiva con espasmos musculares (debilidad espásticas) en las piernas. Las personas con esta enfermedad tienen reflejos exagerados, calambres y espasmos, lo que dificulta la marcha. 

La paraparesia espástica afecta a ambos sexos y se inicia a cualquier edad. Afecta aproximadamente entre 1 y 10 personas de cada 100.000.

Actualmente tengo que moverme en silla de ruedas y tengo que hacer rehabilitación 2 veces por semana, aunque habría que aumentar el número de sesiones para reducir lo máximo posible la espasticidad. 

Yo he intentado gestionar todo lo necesario, tanto a nivel sesiones de rehabilitación –fisioterapia, ejercicios, etc- como lo relacionado con la salud mental –psicólogos-, pero el servicio que te ofrece la Seguridad Social es muy poco eficaz debido a la prolongación de las sesiones en el tiempo. Ha habido veces en los que yo, con la ayuda de mis padres, he podido acudir a sesiones privadas, pero estas tienen un coste elevado y ha habido temporadas en las que no nos lo podíamos permitir. 

Tampoco estoy trabajando, aunque me gustaría poder volver a una rutina laboral. Recibo una ayuda del Estado, pero es muy pequeña para todos los gastos a los que tengo que hacer frente debido a mi enfermedad. Por eso no entiendo cuando algunos políticos dicen que los ciudadanos con diversas patologías están siendo atendidos perfectamente por la Sanidad española. ¡Estamos recibiendo ayudas insuficientes!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la paraparesia espástica y el resto de enfermedades minoritarias. 

Es necesario que la Sanidad Pública tenga más recursos para conseguir que las personas, como yo, que somos dependientes en determinadas cuestiones, podamos mejorar nuestra calidad de vida. Para eso necesitamos más información de los profesionales sanitarios, más intención por parte de los políticos y no tanta hipocresía. 

Lo que se nos está ofreciendo desde Sanidad es insuficiente y nosotros no hemos decidido tener estas afecciones. Por eso, al igual que el resto de ciudadanos, queremos que se nos escuche y se nos ayude. ¡Necesitamos ayuda urgente ya!