Hola. Me llamo Lourdes Navalón, tengo 24 años y con 20 años me detectaron una enfermedad neurológica llamada distonía general. 

Esta enfermedad se caracteriza por producir contracciones musculares involuntarias que causan torsión y posturas anómalas. 

Cuando yo era pequeña estaba bien, podía caminar, correr, jugar, chillar, pero con 7 años comencé a tener los primeros síntomas, empecé a doblar los pies hacia dentro. Esto me causó problemas de espalda, cadera, rodilla, pies, etc. Mis padres y yo fuimos al traumatólogo para ver qué estaba ocurriendo, pero el médico nos dijo que era una manía mía, que solo era por vicio. Se equivocó. 

Toda la situación llegó a empeorar tanto que, incluso, se me desencajaba la rótula varias veces al día. Decidí ir a acupuntura y la verdad es que mejoré. Al principio solo me afectó al caminar, pero con el tiempo también me afectó al habla. Gracias a mi neurólogo empecé a acudir al logopeda. 

He llegado a pesar tan solo 35 kg debido a todo lo ocurrido. A mí me ingresaron en el hospital la Fe para realizarme pruebas y descubrir qué era lo que tenía. Por fin, allí, en la segunda consulta me dijeron cual era mi enfermedad y me realizaron una prueba de ADN donde descubrieron que era genética. Yo la heredé de mi madre, pero ella no llegó a desarrollarla. 

Siempre he sido buena estudiante, pero a raíz de mi enfermedad todo me costaba más. Además, los dos últimos años de la ESO fueron muy difíciles para mí porque todos los días recibía burlas, se metían conmigo, se reían de mí, me dejaron de lado, me apartaron, me desearon la muerte e, incluso, me amenazaron. Todas esas situaciones me hicieron perder las ganas de salir de la cama, ir al instituto o dar un paseo. 

Al final entendí que eso debía cambiar. Me puse las pilas y me saqué la ESO. Posteriormente, estudié un FP de auxiliar de enfermería. Ahí tuve unos compañeros excelentes que siempre me ayudaron en todo. Os lo agradezco de corazón. 

Con el tiempo conocí a mi pareja y, al principio, tenía miedo a que me rechazara, pero no lo hizo. Me apoyó mucho cuando estuve ingresada, venía a verme siempre que podía. Actualmente llevamos casi 4 años de relación y estamos viviendo juntos. Lo quiero mucho y tenemos bastantes planes de futuro. 

Tengo una enfermedad, pero nunca he dejado de luchar por mis sueños. Tengo estudios, con 18 años me saqué el carnet de conducir y, ahora, he emprendido mi propio negocio online ‘Lourdes Lifestyle’ con Limelife by Alcone. He aprendido que conocidos hay muchos, pero amigos solo se cuentan con los dedos de una mano. 

Por todas mis vivencias con mi enfermedad, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la distonía y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, me gustaría que no recortasen nunca más los presupuestos derivados hacia Sanidad. El que vaya todo de manera correcta en la Sanidad es un recurso vital. Cada vez vamos a peor y muchas veces no te tratan como se debería de tratar a las personas con dolencias. Esto debe de cambiar para dar una mejor calidad de vida a todas las personas.