Hola. Me llamo Lucca Mas, tengo 26 años y convivo con el síndrome de Susac. 

El diagnóstico fue en 2019 con 22 años. Una de las características de esta enfermedad son las lagunas o pérdidas de memoria, y en ese momento yo era un vegetal. El diagnóstico se hace en el segundo hospital al que acudo, ya que en el momento vivía con mi padre en Torrejón de Ardoz (Madrid). Fui a ese hospital de urgencias varias veces, incluso llevado por ambulancia, ya que me desplomé sin conocimiento. Iba con fuertes náuseas, cabeza caída y sin habla. En una de esas ocasiones, me hicieron una placa -sin sentido alguno-, pero insistían en que me había drogado y que tenía vértigos. 

Mi madre decidió llevarme a otro hospital. En dicho hospital llegué en peor estado, con síntomas parecidos a un ictus y me ingresaron con la “excusa” psicológica para seguir haciéndome pruebas. En las resonancias aparecieron lesiones en el cerebro, lo que explicaba la pérdida de capacidades, pero eran prácticamente las mismas que en una esclerosis múltiple avanzada. Aun así, descartaron esta enfermedad porque ni síntomas ni apariencia cuadraban con ella. 

Tras muchas pruebas y descartes, en una punzada lumbar salió mal el líquido cefalorraquídeo, por lo que confirmaron que era neurológico. Ante esto, se dieron cuenta de que cada vez había cosas que escuchaba menos o no escuchaba directamente, por lo que procedieron a hacerme audiometrías (comprobaron la pérdida de audición), angiografías (para ver si tenía también afectada la vista y, efectivamente vieron que una zona visual la tengo perdida) y completaron la tríada clínica (que es sistema nervioso central, oídos y vista): Confirmaron que tengo Síndrome de Susac.

El síndrome de Susac está compuesto por la tríada clínica: encefalopatía, déficit visual y auditivo. Está causado por una microangiopatía de origen incierto que afecta a las pequeñas arterias de encéfalo, retina y cóclea. Su frecuencia de presentación es muy baja. Comúnmente su curso es monofásico y autolimitado. El déficit de agudeza visual se produce por la oclusión de ramas tributarias de la arteria retiniana. El déficit auditivo es bilateral y asimétrico, y afecta sobre todo a frecuencias medias y bajas.

Los profesionales actuales no saben prácticamente nada de esta enfermedad. Soy el caso 309 en el mundo con ella y no han visto ningún indicio que diga que puede ir ligado a otra patología.

Como tal no hay una solución, ya que se trata de una enfermedad autoinmune. Los tratamientos que plantearon y aplicaron en distintos momentos y con diferente duración fueron: corticoides para frenar los “microinfartos” del cerebro, ciclofosfamida, inmunoglobulinas (3 años más o menos), y diferentes tratamientos que fueron más puntuales como la heparina, forsteo (para la osteporosis, 2 años), bifosfonato intrvenoso (actualidad). Y para la audición, ya que el derecho lo he perdido totalmente y el izquierdo conservo alrededor de un 20% de audición, pero bien con audífono, plantean un implante coclear.

Siempre he sido una persona muy social, en trabajo o tiempo de ocio, pero ahora mismo no me relaciono con la gente, aguanto menos los espacios con gente. En conclusión, esta enfermedad ha hecho que me cierre, y haber caído enfermo justo antes de la pandemia tampoco ha ayudado a que quiera salir de casa. También me he visto en la necesidad de recibir tratamiento psicológico y psiquiátrico.

La gente que no tiene o suele tener contacto con enfermedades “largas”, siempre dicen: “Venga, paciencia” o “verás cómo mejoras, si estás muy bien”. Y no, mi enfermedad es autoinmune, no mejora, solo cambia y sí que puedo avanzar alguna cosa o “superar”, pero no quiere decir que no vuelva a pasar o empeorar puesto que no sabe nadie ni porqué empieza o qué hace que cada caso sea totalmente distinto. Y eso me cabrea bastante.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Susac y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Pido que se investigue, puesto que somos pocos casos (creo que rondamos los 500 mundialmente). Además, algunos de los tratamientos que nos ponen, nos dejan incapacitados para según qué cosas, y de esto no se hacen responsables ni los hospitales, ni tribunales médicos ni nadie, y a lo mejor sí que deberían serlo.

Yo no soy un “pobre discapacitado que no puede hacer las cosas”. Yo sé que necesito ayuda en absolutamente todo o no me entero de las cosas. Es más, sí que puedo pedir que me lo repitan 5 veces porque no entienda lo que sea, pero no dejo de ser un chico de 26 años y sé muy bien qué tengo, mis limitaciones y mis posibilidades. En definitiva, no dejamos de ser personas, independientemente de la enfermedad y lo que nos haya jodido. 

De igual forma, pido que a las personas que convivimos con enfermedades como la mía, la Universidad nos dé facilidades para cursar nuestros estudios. No solo en cuanto a la audición, sino que esta enfermedad también afecta de alguna manera a la comprensión de conceptos. De hecho, he tenido que pasar por circunstancias muy desagradables porque me han llegado a llamar ‘mentiroso’. Eso no se debe consentir.

También, me gustaría proponer que, al ser una enfermedad rara de la cual no se conoce prácticamente nada, pase a estar en la lista de enfermedades por las que te dan incapacidad laboral. Yo he sido camarero desde los 18, y ahora, por ejemplo, me cuesta llevar un vaso con líquido de la cocina al salón (Aunque mi caso es de los más difíciles de España, conozco algunos mucho peor y con peores secuelas).

Como conclusión de esta petición, me gustaría preguntar directamente a los políticos: ¿Tratarían igual la sanidad, investigación e inversión, si fuera uno de sus hijos o hijas quién lo tuviera/padeciera? ¿Seguirían invirtiendo más en armamento que en investigación?

¡Hagamos que está petición llegue lo más lejos posible para intentar solventar las enfermedades autoinmunes!