María tiene 3 años, y es un milagro de la vida. Una niña alegre, sonriente, inquieta y luchadora desde antes de nacer con solo 24 semanas de gestación. Una bebé prematura que llegó al mundo rompiendo con su pronóstico: “el embarazo no es viable y no saldrá adelante”, y a la que se le dio la oportunidad de nacer para estar con nosotros, siendo una niña feliz a la que acompañamos para mejorar su calidad de vida, con especial atención al cuidado de su traqueostomía, que aunque no le impide hacer vida, sí la condiciona en el ámbito escolar siendo el motivo por el que lanzamos esta petición.  

Ya sea en un centro ordinario o de necesidades especiales, María no puede ser escolarizada si no cuenta con un enfermero sombra que se haga cargo de las aspiraciones diarias que necesita para eliminar mucosidad, o incluso realizarle un cambio de cánula si fuese necesario sin dañarla. Esta labor, no puede ser realizada por un auxiliar de enfermería, porque no está dentro de sus competencias, y porque precisa de unos conocimientos que ante una urgencia pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte en pocos segundos.

Es decir, el enfermero sombra no es solo una figura necesaria por seguridad sanitaria, sino por una cuestión de igualdad en darle el apoyo que necesita, igual que a cualquier otro alumno/a, para mejorar su calidad de vida y que las familias tengamos la tranquilidad de que nuestros hijos/as están siendo bien atendidos. 

María, como el resto de niños de su edad, tiene que tener la oportunidad de acudir al colegio sin que su vida corra peligro. Y eso sí o sí, solo puede conseguirse con un profesional sanitario que conozca cómo manipular una traqueostomía. Para todo lo demás, se la trata como a una igual y se le ayuda en lo que necesite para poder ser lo más autónoma posible. Ante todo, darle la oportunidad, un mantra que llevamos aplicando con ella desde antes de nacer, y que ha demostrado, que a su ritmo, es capaz de superarse día a día.

Como ejemplos, hasta los 20 meses no conocimos la sonrisa de María y ahora no para de esbozarla, se cuestionaba que pudiese gatear conectada a un respirador, y consiguió prescindir de la máquina, caminar, y ahora no parar de trepar por cualquier lugar. La traqueostomía es muy llamativa a nivel visual, puede generar rechazo, y la cuestión es que la gente no sabe cómo interactuar frente a la discapacidad y sus familiares. 

Que nuestra realidad atípica es dura, sí mucho. Que parece que a veces la idealicemos, para nada. Podemos quejamos, preocuparnos, cansarnos, pero seguimos adelante y no la expresamos porque si no lo vives en primera persona, se tiende a ofrecer soluciones a cosas que no las tienen, y para ello, es preferible deshaogarse con redes de apoyo que han pasado, pasan o pasarán por tú misma situación. Esta es la verdadera esencia de que existan comunidades como @traqueokids una Asociación de apoyo a familias con traqueostomía pediátrica, y de perfiles personales como el nuestro, @lospasitosdemaria para ayudar, orientar y dar esperanza a quienes se encuentran con la soledad y el miedo del diagnóstico de una traqueo o de un bebé prematuro. 

Un cambio de vida al que se le irá sumando la falta de información sobre ayudas, la tediosa burocracia para solicitar derechos, más desigualdades sanitarias entre comunidades… y un suma y sigue como que para la educación sea un problema más añadir a la mochila.

Esta es la realidad de nuestros hijos: El enfermero sombra es vital para su escolarización, y el dificultar su incorporación a las aulas, una vergüenza que vulnera derechos de la infancia. Para que su acceso a la educación sea haga con las garantías necesarias sin poner en riesgo su vida, ¿me ayudas a ser escuchada con tú apoyo y difusión a esta petición?