Me llamo Lucía, soy del Campo de Gibraltar, y me gustaría compartir la historia de mi hijo Lucas. Lucas tiene 9 meses y sufre fibrosis quística. Gracias a los avances nosotros pudimos hacer la prueba del talón y en un principio no tuvo complicaciones iniciales. En nuestro caso estos test tempranos nos ayudaron a prepararnos algo sobre lo que venía, pero no nos libró del giro a nuestra vidas que esto supuso. 

El principio fue muy difícil, sobre todo para nuestra otra hija, ya que nos cambió toda nuestra rutina. Lucas ahora necesita fisioterapia respiratoria dos veces al día, y una vez al mes nos trasladamos a la Unidad de fibrosis quística en Sevilla. La mayoría de estos cuidados los llevo yo acabo, una vez me los enseñan en la unidad y con la ayuda de una asociación, que me evalúa por videollamada para asegurarnos que estamos haciendo las cosas bien. 

Tenemos que estar continuamente pendientes también de su hidratación, ya que la enfermedad hace que sude mucho y pierda mucho sodio. Este nivel de vigilancia hace que me sea en este momento imposible volver a trabajar, o dejar a Lucas en una guardería, donde no pueden estar tan atentos. No tenemos ayudas, yo todavía estoy cobrando el paro de mis anteriores trabajos y nos es complicado hacer frente a todos los tratamientos que necesita Lucas y que necesitará en un futuro. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria. Hace que el cuerpo produzca moco que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, lo que genera infecciones pulmonares. Es también una enfermedad degenerativa, que acorta la esperanza de vida de los pacientes significativamente. 

Nuestra vida, sobre todo con la pandemia, no es fácil. A veces me preocupa que me esté convirtiendo en una madre obsesionada con proteger a mi hijo, pero queremos tener cuidado para que no coja infecciones fuera. Incluso cuando pensamos que alguien puede tener una gripe o un resfriado estamos con mascarilla en casa. 

Los tratamientos para la fibrosis quística están mejorando cada año. Recientemente la Agencia del Medicamento Europea ha aprobado el fármaco Kaftrio. Este medicamento ayudaría a muchísimas personas con fibrosis quística, evitando trasplantes y salvando vidas reduciendo el deterioro que causa esta enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, ha tardado hasta un año en poder llegar a un acuerdo de financiación que lo incluyese en el sistema nacional de salud. 

Quiero hacer esta petición a los miembros del Parlamento de Andalucía, ya que son mis representantes, para destinar más recursos a las familias en mi situación y para que reclamen al Gobierno central una mayor celeridad a la hora de financiar medicamentos innovadores que salvan vidas.