Mi nombre es Luis Alberto Velasco, tengo 32 años y vivo en Bucaramanga, Colombia. Mi hijo fue diagnosticado con artrogriposis múltiple congénita, que es una condición en la que hay contracturas articulares que afectan dos o más áreas del cuerpo antes del nacimiento.

Tras recibir el diagnóstico, se nos indica a mi pareja y a mi que para tener más certeza debíamos realizar exámenes especializados. Una muestra de líquido amniótico habría contribuido a tener más claridad sobre la situación, pero realizarla fue imposible puesto que la EPS tardó tanto en autorizar el procedimiento que el avanzado estado del embarazo representaba un riesgo importante.

Debo comentar que no recibimos mucha información sobre el padecimiento de mi hijo, los médicos parecían no tener un panorama claro ni sobre el caso del bebé, ni sobre la enfermedad.  Nosotros como padres en medio de nuestra preocupación, tuvimos que documentarnos en internet para entender de manera más clara lo que estaba sucediendo. 

Cuando mi bebé nace, el médico que atendió el parto saca al niño por las piernas sin tener en cuenta que tenía contracturas en sus pies y le causa una fractura de fémur. Nunca entendimos si el doctor no leyó la historia médica o si no se la entregaron en la clínica, lo cierto es que causó una dolencia mayor en mi bebé por la que nadie se hizo responsable. Dadas las condiciones de salud de mi hijo tuvo que ser trasladado a la UCI y fue allí dónde pude verlo por primera vez.

Uno de los momentos más impactantes que he vivido fue el conocerlo, una cosa es leer en internet o imaginarse lo que a grandes rasgos nos decían los médicos, otra muy distinta es verlo y saber que sumado a su padecimiento está inflamado tras haber sido fracturado en el parto. 

Una semana después, mi hijo fue trasladado a la Clínica Cardiovascular, dónde se empieza con el tratamiento para poder corregir los efectos de la enfermedad. Desde entonces la lucha por sacar adelante a mi bebé ha sido dura, la negligencia de las EPS es constante y para poder lograr que nos autoricen los procedimientos que el necesita hemos tenido que recurrir a un sin fin de acciones de tutela. 

Muchos de los tratamientos y medicamentos que ha necesitado mi hijo, he tenido que costearlos y usualmente representan costos bastante elevados. Ante la falta de soluciones incluso recurrimos a un quiropráctico que a decir verdad logró ayudarle bastante al bebé, pero es vital que las entidades promotoras de salud brinden atención especializada de manera accesible y oportuna.

Casi un año más tarde, llevé a mi hijo a una cita particular de ortopedia y fue allí donde supe sobre la posibilidad de solicitar la atención médica especializada. Tristemente el proceso lo tuvimos que hacer por medio de acciones legales recurrentes, pero gracias a este mecanismo hemos venido progresando y mi bebé hoy tiene casi el 95% de sus piernas estiradas y estamos seguros que pronto podrá caminar.

Muchas familias en Colombia viven situaciones como la mía, y es importante aclarar que en la mayoría de casos no hay una ayuda eficiente. Las EPS niegan y obstaculizan diariamente las posibilidades de los pacientes para acceder a atención especializada y tratamientos oportunos e integrales. Para lograr controles, terapias, medicamentos y exámenes, se requieren papeleos y trámites innecesarios que ponen en riesgo la vida de las personas, sobre todo cuando tienen un padecimiento crónico. 

A sus tres años y medio, mi hijo todavía necesita de varias cirugías y un tratamiento especial que sabemos puede realizarse en la Clínica Rusbel, pero que la EPS nos ha negado siempre.  Como padres nunca descansaremos hasta lograr que nuestro hijo salga adelante y tenga siempre lo que necesita para poder recuperarse y ser feliz. Es injusto el número interminable de arbitrariedades y negligencias que se presentan por parte de las EPS y que atentan contra vida.

Por eso lanzo esta campaña, porque es muy importante concienciar sobre esta realidad, porque como Colombianos necesitamos un sistema de salud eficiente que sea capaz de brindar atención oportuna. Quiero pedirle al Congreso de La República que legisle y pida control sobre las EPS, ante una mala práctica médica usualmente los pacientes estamos desprotegidos. Necesitamos que se acaben las trabas para que los ciudadanos podamos acceder a los tratamientos médicos y las atenciones con especialistas, pues en este juego de acciones legales y papeleos muchas personas pierden la vida. Las personas con enfermedades huérfanas merecen un trato digno y una garantía para poder tratar de manera adecuada sus padecimientos y las familias necesitan una orientación clara, un acompañamiento integral que les permita tener todas las herramientas para afrontar las circunstancias.

Apoyar esta campaña es sencillo, en Colombia necesitamos 350 firmas para que la petición sea respondida. Ayúdanos a compartir, para que se haga visible y juntos podamos cambiar todo esto que está tan mal.

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