Pregunta para Congreso de la República de Colombia

Día Mundial de la psoriasis: ¿Qué iniciativas se desarrollarán para mejorar la calidad de vida de las personas que sufrimos enfermedades de la piel y nos sentimos discriminadas y sin tratamientos completos?

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Luz Pinto Pregunta de Luz Pinto

Soy Luz Pinto, una administradora residente en Tunja, Boyacá, que desde los 2 años padece psoriasis; una enfermedad que se evidencia por la aparición de placas rojas en la piel, la picazón, el ardor, la inflamación de las articulaciones e incluso el sangrado en algunas partes del cuerpo como el cuero cabelludo, los codos y las rodillas. Este padecimiento es crónico, no tiene cura y nos afecta a más de 125 millones de personas en el mundo.

Si bien hay muchos tratamientos, todos ellos solo brindan una mejora temporal. Mientras buscamos medicamentos que nos ayuden, nuestra calidad de vida y nuestro bienestar emocional resultan ampliamente impactados: nos sentimos discriminados y marginados, porque sabemos que hay personas que se sorprenden al vernos y, creen de manera errónea, que es una enfermedad contagiosa.

Durante mi infancia y juventud, no he contado con medicamentos con los que me sienta cómoda. En las EPS formulan corticoides, que a largo plazo generan un gran desgaste en la piel o, peor aún, daño en los órganos debido a sus fuertes componentes. Además, por unos meses, estos productos nos permiten sentirnos bien, pero luego el cuerpo genera resistencia y los dermatólogos no tienen qué más medicarnos. 

Todo esto me ha llevado a soñar y trabajar para sentirme bien, para tener control mental; porque si me estreso, aumentan las placas en mi piel. Así mismo, la alimentación es fundamental, por lo que actualmente me cuido, investigo y a través de redes sociales invito a otras personas con psoriasis a cuidarse. 

Sé que en países como España la psoriasis grave es considerada una discapacidad, porque como ataca las articulaciones, en el peor de los casos el paciente no puede ir a trabajar o a estudiar. 

Pero en nuestro país esta enfermedad aún está muy escondida; por ejemplo, yo he tenido oportunidades, pero muchas veces mis proyectos se han frenado y mi autoestima se ha afectado. No me siento en igualdad de condiciones que las demás personas. 

La psoriasis no es una enfermedad contagiosa, pero sí afecta nuestras relaciones sociales y nuestro diario vivir. Por eso, es necesario generar espacios de atención en salud completa e integral, que incluya sicólogos y grupos de apoyo, para que esta afectación sea visible en nuestro país.

Mi llamado es a que la psoriasis no se quede en un día de conmemoración, sino que haya oportunidades de inclusión e igualdad, así como existen para las personas con discapacidad física o cognitiva. 

Queremos que este padecimiento vaya más allá de las preguntas incómodas y de las cremas medicadas, por lo que le pregunto al Congreso de la República: ¿Qué iniciativas se desarrollarán para mejorar la calidad de vida de las personas que sufrimos enfermedades de la piel y nos sentimos discriminadas y sin tratamientos completos?

Es difícil llevar una vida tranquila con la psoriasis, por lo que necesitamos apoyo y seguimiento para evitar, por ejemplo, las afecciones mentales como la depresión y la ansiedad. Esperamos programas puntuales de inclusión en materia social, educativa, de salud y de empleo. 

Te invito a dar clic en apoyar para firmar mi pregunta. Si reúno 350 firmas, los pacientes con psoriasis obtendremos respuesta de nuestros políticos. No olvides compartir, así mi voz llegará a más personas. 

 

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Pregunta dirigida a: Congreso de la República de Colombia