Nuestro hijo tiene 7 años y es un luchador desde el momento que nació. Sufrió un ictus en el parto que le causó daños cerebrales, y nos dijeron que quedaría en estado vegetativo, ciego y sordo. Contra todo pronóstico, Biel puede comunicarse y comprende todo lo que pasa a su alrededor, es capaz de manejar su silla de ruedas durante un tiempo, y tiene un “oído brutal” con el que ha aprendido a hablar, castellano, catalán, inglés y ahora estudia piano.

Le encanta el deporte, y estaba haciendo grandes avances para poder caminar con andador, ¡teniéndose en pie hasta dos horas!… pero este progreso se ha visto truncado porque el fémur se ha desplazado y necesita ser intervenido lo antes posible.

No queremos que ninguna familia más, se vea en la obligación de tener que intervenir a su hij@ de cadera como nosotros. Casi el 90% de los niñ@s con parálisis cerebral, puede llegar a sufrir displasia de cadera, pero esta puede ser evitada a tiempo con radiografías cada 6 meses para conocer su evolución, y tomar las medidas oportunas. Esto impediría acabar en quirófano, tener que realizar una rehabilitación muy agresiva y supondría un ahorro para la seguridad social. 

Biel no tiene opción de evitar la operación, y como no queremos que corra el riesgo de perder movilidad, buscamos una técnica lo menos dañina posible, con un equipo médico que tenga en cuenta la figura del hematólogo. Biel tiene una enfermedad genética de coagulación que necesita ser controlada durante la intervención y además, lleva una válvula cerebral que le ayuda a drenar el exceso de líquido que tiene causado por una hidrocefalia. A día de hoy, sigue sufriendo fuertes dolores de cabeza de los que se desconoce si están provocados por epilepsia o migrañas.

A pesar de todos los contratiempos, el coraje de Biel no deja de sorprendernos. Las pruebas médicas indican que el daño cerebral que tiene es para que se encontrase en un estado vegetativo, pero él es capaz de hacer muchas cosas por sí mismo. 

Por ello no paramos de ofrecerle terapias que le estimulen, de que tenga la oportunidad de disfrutar del deporte, o de ese amor que siente por los animales y los perros en concreto. Estamos en busca de un Súper Amigo canino para Biel.

Cualquier ayuda a nivel ortopédico que podemos ofrecerle con los donativos que recibimos, gracias a todos, le ayudamos en su autonomía. Muchos de ellos no están subvencionados, y hacemos uso de una silla de ruedas eléctrica que vascula a diferentes alturas para el colegio, silla de ruedas normal y silla especial para casa. Sin una furgoneta adaptada para realizar los traslados del modelo eléctrico, nos vemos obligados a tener otras opciones fuera del aula. Y Biel necesita cambiarlas a medida que va creciendo…

Un gran gasto económico que se suma a las terapias privadas que realiza, porque las opciones subvencionadas desaparecen al cumplir los 6 años de edad. 

Con los avances tan rápidos que está realizando de su psicomotricidad a nivel motor, no podemos permitirnos que se retarse la operación del fémur por mucho más tiempo porque irá a peor.

Reiteramos, que con una revisión semestral de radiografías de la cadera, podríamos haber conocido que esta se estaba desplazando, y se hubiera evitado una intervención que afecta a un alto porcentaje de niños con parálisis cerebral que va en silla de ruedas. 

Por el bien de los pacientes, de sus familias y de la sanidad pública, es necesario que la realización de este tipo de pruebas, sea obligatoria por protocolo.