Pregunta para Eusko Legebiltzarra
Soy Maitane, tengo 31 años y no alcanzo los 40 kilos. Fui diagnosticada de TCA durante 17 años cuando lo que tengo es síndrome Wilkie. ¿Por qué no se me escuchaba cuando decía que no era anoréxica y pedía más pruebas médicas?
Mi vida, mi salud, eran normales en general hasta que con 14 años, unas Navidades, sufrí un fallo en el sistema inmunológico causado por una faringitis. Las defensas mi cuerpo atacaron al sistema nervioso central y perdí la movilidad total de mis piernas a consecuencia del síndrome de Guillain Barré. En otras palabras, tuve que volver a aprender a caminar. Sin embargo, lo más duro estaba por venir, se iniciaba una incomprensión médica que afectaría a mi estado de salud físico y mental por no ser escuchada.
Aunque se decía que era imposible, el síndrome de Guillain Barré volvió a atacarme por segunda vez a los 6 meses. Los médicos no me creían, no podía volver a repetirse, pero yo notaba calambres, hormigueo en las piernas que no me reaccionaban… Me dejaron ingresada de muy malas maneras por la insistencia de mi madre, y a las pocas horas me estaba ahogando porque los pulmones me dejaron de funcionar. Pasé 22 días intubada en la UCI hasta que conseguí respirar por mí misma, más 6 meses en planta en los que tuve que volver a aprender a hacer todo: caminar, tragar… Fue a partir de este momento, en el que la alimentación comenzó a ser una lucha constante hasta a día de hoy.
La comida no me sentaba bien, me daba nauseas, y pasé de pesar 52 kilos a 31. La enfermedad que me llevó a la UCI me afectó a los músculos, incluido el estómago, pero lo que los médicos veían era a una adolescente vomitando, diagnóstico: anorexia. Decían que yo me lo provocaba, sin deparar en que la comida me hacía daño, y yo, sí que quería comer.
Es por ello que lanzo esta petición, para que a todos los pacientes que se les pone una etiqueta, nunca duden de su salud, y para que el personal sanitario por favor nos escuche cuando le expliquemos lo que sentimos. Que investiguen y hagan las pruebas necesarias que confirmen la patología, sin quedarse en la primera frase de un informe médico seguro obsoleto.
No ha sido hasta este año, con una simple resonancia magnética con contraste, que por fin me dijeron lo que tenía: Síndrome de Wilkie, una obstrucción intestinal alta en la que la aorta me oprime el duodeno, e impide que me alimente correctamente porque los nutrientes se atascan al ser este más estrecho. Se puede decir que si como con “normalidad”, este no tiene espacio de asimilación por su estrechez y provoca el vómito.
Así es como durante 17 años, el síndrome de la arteria mesentérica superior se confundió con un TCA. Que los 20 ingresos hospitalarios que tuve por bajada de potasio se achacasen a la anorexia, que acabase en psiquiatría por un problema de salud mental, que no tenía, con 16, 18 y 19 años durante tres meses cada vez. Siendo castigada, amenazada con no tener visitas si no comía, obligando a mi cuerpo a hacer algo para lo que no estaba preparado, forzándole a vomitar, a castigarme a mí misma, sufriendo porque no me entendían. ¡No es que no quisiese comer, es que no me sentaba bien!
A mí me gustaba todo, quería alimentarme, no sentía felicidad por lo delgada que estaba. Y si tenía nauseas, es que algo me pasaba y nadie me escuchaba. Me quisieron hacer creer que la culpa era mía, que quería engañarles, a ellos y a mi familia, que obviamente, sentía que debían creer más a unos profesionales sanitarios que a su propia hija. Da igual que les contase que podía vomitar un macarrón tres días después de haberlo comido. ¿No era eso acaso un indicativo de algo más? ¡Por favor tenían que mirarme!
Así, las consecuencias de todos estos años de incomprensión médica, de malos diagnósticos, han hecho que la acidez de tantos vómitos haya dañado mi esófago con heridas, podrido mis dientes y herido mis labios. Además de lo que no se ve, una ausencia de menstruación de 4 años que me impiden ser fértil, y el pánico de acudir a una cita médica y ser juzgada bajo la etiqueta del TCA.
Sin embargo, a pesar de la dureza de todos estos años, de pensar que mi vida iba a ser una pesadilla constante, estoy contenta conmigo misma, porque por fin he conseguido que me crean, sé lo que tengo y puedo ponerle solución.
Que el camino va a ser largo, sí, que hay épocas es la que sigo sufriendo dolores que me mantienen en cama y un tubo nasogástrico por la nariz que no es lo más cómodo del mundo, también. Pero ahora ya me conozco mejor, sé cómo cuidarme y tengo la fe de que puedo combatir esta batalla con un futuro más feliz, en el que muy pronto pueda llegar a formar mi propia familia junto al compañero que más quiero.