Hola. Soy ‘Mama con esclerosis’, tengo 39 años y convivo con la fibromialgia desde los 26 años y la esclerosis múltiple desde hace 3 años.

A mí me diagnosticaron esclerosis múltiple hace poco tiempo -3 años-. El diagnóstico fue bastante rápido, pero esto sucedió porque tuve la ayuda de un neurólogo privado y previo pago. 

Esta enfermedad influye en todo lo que hago porque vivo con inestabilidad y vértigo todos los días, me afecta a la memoria y tengo fatiga a nivel físico y mental. Es una patología con la que tienes que adaptarte a la situación y aprender a vivir de otra manera muy diferente. 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica; afecta al Sistema Nervioso Central, formado por el cerebro y la médula espinal. El sistema inmunitario normalmente protege al cuerpo, pero en la EM ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, así que la Esclerosis Múltiple puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes.

No todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad. Este es el motivo por el que se presenta en cada persona de forma distinta (es heterogénea) y se suele llamar “la enfermedad de las mil caras”. La mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años de edad (precisamente cuando están diseñando su plan de vida), pero también puede aparecer en niños, adolescentes y ancianos.

Actualmente tengo bastantes dolencias. De hecho, estoy con corticoides por un posible nuevo brote y estoy esperando a que me avisen para realizarme una nueva resonancia. No existe una cura para la esclerosis múltiple, por lo que los médicos, ante estas dolencias, mandan medicación y autocuidado, poco más. 

Esta enfermedad es muy complicada y las personas que convivimos con ella sentimos falta de empatía y de profesionalidad por parte de los profesionales sanitarios. Por ejemplo, cuando tuve que acudir al Tribunal Médico me sentí como si quisiera dar a entender que estoy enferma sin estarlo. La esclerosis múltiple tiene muchos síntomas invisibles y eso hace hace que sean difíciles de entender, pero los médicos tendrían que tener el conocimiento necesario sobre esta patología para no juzgar a los pacientes que la están padeciendo.

A nivel social también hay mucha falta de conocimiento sobre la EM y por eso me molesta cuando la gente da opiniones erróneas sobre esta patología sin saber de qué habla. Yo estoy luchando todos los días con uñas y dientes para llevarlo lo mejor posible, pero se necesita más atención psicológica para ayudarnos. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya aún más visibilidad e investigación para la esclerosis múltiple.

Además, también necesitamos más atención psicológica y de calidad en la Seguridad Social –sin esas listas de espera interminables-, y que el peso del autocuidado no recaiga solamente en nosotros y nuestra economía. La sociedad debe ser equitativa y la Sanidad forma parte del sistema. Por eso, las personas que tenemos esclerosis múltiple u otras enfermedades en las que necesitamos más servicios del sistema sanitario, tenemos que tener la mismas oportunidades que el resto de la ciudadanía sin tener que desembolsar una cantidad de dinero de nuestra economía particular. Todos tenemos los mismos derechos.