Pregunta para Senado

Las personas que sufrimos fibromialgia estamos muy invisibilizadas. Necesitamos que se nos tenga en cuenta y se nos reconozca. ¡Somos luchadores!

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Mar Pariente Pregunta de Mar Pariente

Mi nombre es Mar y sufro fibromialgia. He tenido síntomas desde hace años pero todo se me agravó a raíz de estar en una situación laboral complicada. Empecé a tener mucho cansancio, mucha rigidez y pérdida de peso.

Tras esto me puse en contacto con mi médico de cabecera para pedir la baja porque no podía más. Actualmente tengo un tratamiento pautado desde hace más de un año. Cuando pasó todo esto tomé un poco más de conciencia.

En mayo del 2022 me diagnosticaron la fibromialgia, además del síndrome de piernas inquietas, que está ligado a esta enfermedad y afecta al tema de la concentración y el descanso. No puedes casi ni pegar ojo…

Siempre he trabajado en comercio, pero tras esto me tuve que reinventar y buscar un trabajo que requiera un menor esfuerzo físico. Esta enfermedad también afecta muchísimo a nivel mental. Yo siempre he sido una persona con mucha memoria, pero ahora he perdido mucha y me frustra.

Es muy frustrante lo invisibilizada que está esta enfermedad, hasta a nivel sanitario. Mi doctora de cabecera, la cual lleva mi seguimiento, me recomendó que llevara la enfermedad con dignidad. ¿Qué puedes hacer después de escuchar estas palabras? Pues luchar por reivindicarlo y visibilizarlo de la mejor manera que puedas.

Es una enfermedad muy complicada porque sabes cómo te levantas pero no cómo vas a estar un rato después. Te limita muchísimo tu día a día y tu vida personal, ya que hay muchas personas que no entienden que digas: “no sé si mañana voy a poder quedar contigo porque no sé cómo voy a estar”. Tan pronto estás bien cómo estás mal.

Esta enfermedad no tiene pruebas específicas, se necesita más investigación, más recursos, que se nos tenga más en cuenta y más visibilidad. Si no nos entienden por lo menos que no nos juzguen. Mucha gente nos señala y nos llama vagos y que siempre estamos cansados. Eso no es así.  No puede ser que tengas miedo y te sientas mal al expresar lo que te hace sentir esta enfermedad.

Pido a los políticos que se nos haga más caso y que se centren en lo realmente importante, las personas. Que por lo menos nos reconozcan y que vean que no es una enfermedad mental ni inventada. Que pongan mas de su parte ya no solo para la fibromialgia, también para todas aquellas enfermedades invisibles.

Aquí estamos, somos luchadores. No nos rendimos, con todo lo que tenemos que batallar. Sobre todo pedimos empatía, que falta muchísima con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia. 

 

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