Hola. Me llamo Mari Carmen Lorente, soy maestra y convivo con el Síndrome de Sensibilidad Central: fibromialgia Severa, síndrome de fatiga crónica grado III-IV, fatiga neurocognitiva, etc… y la enfermedad de Hashimoto, entre otras patologías asociadas. También he sufrido un cáncer de ovarios.

Yo recuerdo haber sufrido dolores desde la infancia, pero aprendí a ocultarlos para protegerme de los comentarios no deseados. 

En 2018 fui diagnosticada de neuritis vestibular del oído derecho. Requerí ingreso hospitalario para la administración de medicación y cuidados necesarios, puesto que no podía levantarme de la cama, debido al nistagmos (movimiento involuntario de los ojos) y vómitos. Requerí de rehabilitación vestibular para caminar sin ayuda.

Fue entonces cuando los síntomas se intensificaron y aparecieron muchos otros con los que era difícil convivir y sobre todo llevar a cabo las exigencias del día a día. Sentía mucho dolor de articulaciones, migrañas, problemas de sueño, cansancio extremo, vértigos, zumbidos de oídos, etc… Eran constantes mis visitas a urgencias y a diferentes especialistas. El otorrino y el neurólogo coincidían en administrar fármacos para paliar los síntomas, no obstante, me provocaban taquicardias que compensaban con otro fármaco. 

Yo soy maestra y mi marido tuvo que buscar otro empleo que le permitiera el modelo de teletrabajo, y de esta forma, asistirme en todo lo que requería mi nueva situación: constantes visitas a especialistas y realizar las tareas del día a día para que yo pudiera trabajar. Yo resistía mi jornada laboral, pero cuando llegaba a casa me tenía que acostar, ya no tenía más vida en el día. Tenía que recuperarme de nuevo para empezar mi jornada al día siguiente. Es más, en el trabajo me daban mareos, vértigos, dolor y mucho cansancio, pero por vergüenza la mayoría de días lo ocultaba, no obstante, había episodios en los que requería atención médica y mi marido me recogía en plena jornada laboral.

Todo ha sido un periplo demasiado largo para averiguar lo que me ocurría hasta que en enero de 2022, después de ponerme la tercera dosis de la vacuna contra el Covid-19, empecé a tener síntomas más acusados, los cuales no remitían ni con descanso, ni con medicación. Fui al médico de cabecera y en cuanto mi marido le contó la situación (llevaba trabajando un mes bajo los efectos de diversos fármacos) me dio la baja laboral. 

Estuve muy mal durante meses, no me podía levantar de la cama, comenzaron de nuevo las visitas a urgencia y a diferentes especialistas, entre ellos, de medicina interna, donde me sometí a diversas pruebas, para descartar enfermedades graves. En junio llegó el diagnóstico, de la mano de un doctor especializado en fibromialgia, me reconoció todos los puntos gatillo 18/18.

Por otro lado, el cáncer de ovarios dio la cara en el mismo mes de junio, en los meses que no me podía mover de la cama. Yo siempre he tenido reglas muy dolorosas, por lo que tenía que acudir a revisiones, en una de ellas, me detectaron un quiste en el ovario y debido a su morfología, me preguntaron si tenía antecedentes con cáncer de ovarios. Esa misma noche tuve una crisis de ansiedad por pensar que todavía tenía que llegar lo peor. 

Pasaron unos meses y en septiembre me volvieron a citar para hacer una ecografía. Mi ginecóloga, me confirmó que era necesario realizar una laparoscopia para saber a lo que nos enfrentábamos. En octubre me intervinieron para extraer el ovario y trompa afectados, y anatomía patológica puso nombre al temido quiste, carcinoma. 

En noviembre tuve que ser intervenida de nuevo para realizarme una gran cirugía oncológica, donde fue necesario realizar un lavado peritoneal y histerectomía total, además de retirar los ganglios, apéndice y grasa. A los días anatomía patológica confirmaría que el otro ovario también estaba afectado. 

Yo siento que la vida me ha dejado fuera de juego. No puedo trabajar, mi cuerpo no resiste ni las tareas de la vida cotidiana, lo que me restringe mucho socialmente, etc. Las limitaciones y la incomprensión del entorno, me han sumido en una depresión, con episodios muy desesperanzadores. Aun así, nadie puede decir que somos personas débiles porque luchamos mentalmente contra nuestro cuerpo diariamente. 

Soy consciente de la gran cantidad de personas que conviven con enfermedades invisibles, que sufren y no cuentan con la ayuda necesaria.  Yo les quiero decir a todas esas personas que yo sí las creo. Que a veces, es necesario alejarse de personas que amamos, pero que invalidan constantemente nuestros síntomas, necesidades y limitaciones. La fibromialgia nos crea la necesidad de tomar decisiones y actuar ante lo que nos ocurre. 

Es muy recomendable rodearte de personas que estén viviendo lo mismo, puesto que la comprensión y el apoyo es fundamental para afrontar la enfermedad crónica. Para ello, yo acudí a la Asociación de fibromialgia, donde recibo terapia en grupo de la mano de Bruno (@brunomoiolipsicologo), quien me transmite la necesidad de autocuidado, a través de meditaciones, respiración diafragmática, técnicas de auto hipnosis y dónde recibo talleres adaptados a nuestras necesidades, como afrontamiento, autocompasión, etc. ¡Todos tenemos que tener la oportunidad de poder acceder a terapias de salud mental!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, la enfermedad de Hashimoto, cáncer de ovarios y el resto de enfermedades invisibles y autoinmunes. 

De igual forma, necesitamos que haya una Unidad multidisciplinar y una Unidad del dolor en todas las ciudades españolas para las personas con fibromialgia. Queremos que haya un equipo multidisciplinar con diferentes profesionales que aborden nuestra enfermedad, puesto que actualmente nos encontramos a la deriva. En estas, debería haber reumatólogos, fisioterapeutas, internistas, nutricionistas, etc… todos los especialistas necesarios para paliar el dolor intenso y la diversa sintomatología que padecemos.

Por otra parte, es necesario que haya psicólogos y psiquiatras especializados en nuestra afección. Muchos de los psicólogos convencionales no están especializados en dolor crónico y no conocen nuestra sintomatología tan diversa, ni nuestras necesidades. Las personas que convivimos con fibromialgia necesitamos tener sesiones psicológicas de por vida. La enfermedad te fluctúa y es muy difícil lidiar con ella. 

Lo peor de todo es que esta patología no aparece en un análisis clínico. Llevamos años dando tumbos y sufriendo la incomprensión social; lo que nos arrastra y nos hace dudar hasta de nosotros mismos. ¡No es así, los dolores son diarios y muy reales! Por eso es fundamental la empatía y los conocimientos tanto de la sociedad como de los profesionales sanitarios. 

En definitiva, la fibromialgia no es algo que nos inventemos, es algo muy real. Hay que abordarlo psicológicamente porque llega a limitarte e invalidarte de tal forma que tienes que construir una nueva vida donde tienes que aprender a desapegarte de todo lo que has conseguido y requiere de una adaptación continúa, día a día.  Eso no se puede hacer solo, se necesitan psicólogos especializados; al igual que un equipo multidisciplinar para abordar la enfermedad de una forma integral.

¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para intentar que todo el mundo pueda aprender, cambiar de valores y entender en qué consiste esta enfermedad para que así podamos avanzar sanitariamente y socialmente!