Hola. Me llamo Mari Carmen Martínez y uno de mis dos hijos convive con una cardiopatía congénita. 

Mi hijo se llama Carlos y, actualmente, tiene 10 años. A él le diagnosticaron la patología, por casualidad, con 8 años. 

Carlos empezó a tener fiebres, diarreas y vómitos. No se encontraba bien, por lo que lo llevamos al hospital, pero, al principio, los médicos nos decían que todo estaba bien, que estaría incubando algún virus sin importancia. 

Posteriormente, al no mejorar, volvimos a ir a otro hospital y la pediatra lo auscultó. Ahí nos dijeron que Carlos tenía un soplo, pero no le dimos mucha importancia porque mi otra hija, de 14 años, también tenía un soplo y pensábamos que podía ser algo relativamente normal. Aun así, la pediatra apuntó todo para que el cardiólogo nos diera una valoración. 

Tuvimos que esperar 3 meses para que nos viera el cardiólogo y cuando finalmente lo vio, le realizó varias pruebas: Un ecocardiograma y un electro. El médico que se las hizo me dijo que tenía que hablar conmigo porque Carlos tenía un agujero en el corazón, entre el ventrículo derecho e izquierdo, que no se lo habían visto antes, pero de este agujero, lo operaron y todo quedó bien.

Gracias a todos los procesos por los que pasó Carlos, los profesionales sanitarios pudieron ponerle nombre a lo que le ocurría a mi hijo: Cardiopatía QT Largo. 

Me dijeron que tenían que operarlo y, al principio, me lo pintaron todo muy bonito. Le realizarían un cateterismo, que se lo pasarían por la ingle, y algunas pruebas más, como, por ejemplo, la alergia, porque era parte del proceso.

En septiembre de 2020 lo ingresaron para intervenirlo y pensábamos que iba a ser poco tiempo, 24h y de vuelta para nuestra casa. Le realizaron la operación, todo salió genial y lo llevaron a la UCI. Pasamos todo el día muy bien, Carlos no se levantó de la cama y cenó todo lo que le pusieron, pero después de la cena, vomitó. Él llevaba una máquina que le medía las pulsaciones y, estas, se dispararon hasta en 3 ocasiones con unas pulsaciones altísimas. 

Rápidamente pregunté si eso era normal y una enfermera me dijo que no. El médico vino a la habitación, le hizo un electro y vio que los valores no eran los correctos. Le hicieron varias pruebas más, como unas radiografías, pero aun así, veían que la situación no era la esperada. Yo me eché las manos a la cabeza y me puse a llorar porque estaba muy asustada. 

Cuando hablaron los médicos con mi marido y conmigo, nos dijeron que iban a tener que volver a abrir a mi hijo para recuperar el dispositivo que le habían introducido por la ingle, pero que no estaban seguros de que pudieran recuperarlo por el mismo lugar, así que tendrían que operarlo a corazón abierto. Yo lo único que le dije al doctor fue: “Haz lo que tengas que hacer, pero sálveme al niño, por favor”. 

Recuerdo esas horas como unas de las más duras de mi vida. A las 05:00h de la mañana, desesperados, fuimos a la puerta de la UCI y vimos a la cardióloga que llevaba a Carlos. Por suerte, nos dijo: “Estaros tranquilos que lo están terminando de coser, pero todo está bien”. 

Al cabo de una hora y pico salió el médico y nos dijo que todo estaba bien, pero algo que no entendí muy bien el motivo por el que nos lo decían, después de todas las horas de estrés que llevábamos, fue: “El niño está entubado, ahora mismo está sedado, pero quiero que tengáis una cosa clara. Cuando inducimos a una sedación y despertamos, hay veces que no se despierta todo el cuerpo”. A mí me parecía increíble toda esa situación. Vimos a Carlos 10 minutos y nos dijeron que durante las horas siguientes iríamos viendo cómo reaccionaba. 

Pensábamos que iba a ser algo breve, pero, al final, estuvimos 11 días en el hospital. Ha sido todo muy traumático si tenemos en cuenta que, además, ha sido todo durante la pandemia. Aun así, mi pequeño es todo un valiente, no se ha quejado de nada. 

Ahora mi hijo está bien y está medicado. Cada día se toma una pastilla por la mañana y otra por la noche. Además, acudimos cada 6 meses al hospital para que le hagan una revisión. 

Lo único que Carlos no lleva bien, y a mí me da mucha pena, es que no puede jugar al fútbol. Él es buenísimo en ese deporte y estaba federado, pero a partir de su afección lo ha tenido que dejar. Cada vez que vamos al cardiólogo, mi hijo me dice: “Pregúntale a la doctora si ya puedo jugar al fútbol”. Desgraciadamente, siempre es una respuesta negativa. Ha intentado jugar a otros deportes, como el pádel, pero no es lo mismo. Su sueño es el fútbol. 

Además de todo esto, a su padre, es decir, a mi marido, también le han diagnosticado cardiopatía congénita. Cuando fuimos a genética, nos dijeron que tenían que hacernos pruebas también a mi hija, mi marido y a mí. Posteriormente, cuando vieron que la afección venía por algunos genes del papá, nos dijeron que iban a realizarle pruebas a toda la familia de mi marido, pero han pasado 8 meses y todavía no les han hecho nada. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, queremos que se agilicen los procesos médicos y las listas de espera, más aún, cuando estamos hablando de posibles afecciones que pueden ser muy perjudiciales para nuestros niños y su futuro. Solventar una situación perjudicial médica, siempre es urgente. 

También, queremos que los procesos para conseguir el monitor Holter en personas con cardiopatías se agilicen. En nuestro caso, tuvimos que esperar 6 meses para conseguirlo y, posteriormente, otros 2 meses más hasta que nos dieron una cita para poder ponérselo a mi hijo.

Por último, mi hijo Carlos también tiene dislexia y entre todos los tratamientos, más las terapias a las que tiene que acudir, como logopedas, los costes son muy elevados. Por eso, queremos que la Seguridad Social financie todas las terapias o haya ayudas realmente efectivas para que no nos suponga un esfuerzo extremo en nuestra economía familiar. Todos somos parte del sistema sanitario.