Hola. Me llamo Mari Cruz Gambín, tengo 45 años y convivo con la endometriosis y el trastorno bipolar tipo II. 

La endometriosis me la diagnosticaron cuando tenía 37 años. Tengo la menstruación desde los 10 años, con reglas muy dolorosas y un sangrado excesivo y anormal que te deja con anemia. Lo malo es que no nos explican ni a las mujeres ni a las niñas qué es lo normal y qué es lo que se sale de lo normal, no hay una educación adecuada. En mi caso, yo fui a un colegio de monjas y no había una educación correcta, no hay referencias, las mujeres no sabemos nada sobre nuestro cuerpo. En pleno siglo XXI la educación sobre el ciclo menstrual es primordial, somos más enfermas de endometriosis que diabéticos en el mundo según las estadísticas.

Con 34 años quería quedarme embarazada, pero ya tenía problemas para ello. Ante esto, me realizaron pruebas hormonales y mi marido y yo tuvimos la suerte de tener a mi hijo. Es un niño milagro.

Con 35 años volví a quedarme embarazada, pero tuve un aborto. A partir de ahí, mi deseo gestacional fue frustrado. Después de todo esto, 2 años después, cuando tenía 37 años, fui a la ginecóloga y ella fue quien me diagnosticó la endometriosis. Nosotros le dijimos que nuestro deseo era tener más hijos y ella, además de no explicar prácticamente nada sobre la endometriosis, me dijo que lo primero que tenía que hacer era adelgazar. Hay profesionales que son muy groseros y muy poco empáticos. 

La ginecóloga solo se centró en darme pastillas anticonceptivas en un periodo de 3 meses para ver si anulándome la menstruación, mejoraban mis síntomas. Esto no me sirvió para nada porque, además, yo lo que quería era quedarme embarazada y ella me estaba dando pastillas contraproducentes, no me ofreció alternativas como, por ejemplo, congelar óvulos por prevención u otras alternativas.

Por otra parte, recuerdo perfectamente una frase que la ginecóloga me dijo y que me impactó mucho: “Ya iremos quemando etapas con la endometriosis”. Yo me quedé bastante impactada porque pensaba, ¿qué quiere decir con ‘quemando etapas’? Por mis síntomas -ya me fallaba una pierna, extreñimiento crónico, dolor durante las relaciones, dolor tras orinar, dolores en las ingles hasta la rodilla, una especie de ciática…-, las escasas explicaciones y por el desconocimiento que veía a mi alrededor, fue por las que yo me puse a leer y a investigar sobre la endometriosis, adenomiosis, ovarios kissing por mi cuenta. Desconfío en los médicos, están endiosados, habitualmente los de más edad. Menos mal, que parece que los nuevas generaciones de médicos tienen más interés sobre determinadas enfermedades antes ignoradas por la medicina.

Esta enfermedad es muy dolorosa e incapacitante. He llegado a mentir porque nadie se iba a creer que los dolores menstruales me podían doler tanto. He pasado mis 40 años con dolores desesperantes y que con el tiempo se multiplicaban y se añadían síntomas. Sientes desde que te están atravesando con un cuchillo, que tienes descargas eléctricas, que te desgarran y estrujan tus órganos desde dentro, palpitaciones y dolores punzantes que hacen que te quedes clavada en el sitio, etc. En definitiva, dolores insoportables equivalentes a tener un infarto.

Los medicamentos convencionales dejaron de hacerme ningún efecto. Llegó un punto en el que los tomaba cada 3 horas, alternándolos, y no me calmaban los dolores, así que llegó un momento de tal desesperación, que no sabía que hacer, porque además, los médicos no me querían operar –siempre optaban por probar otra alternativa (un conejillo de Indias) antes que operar-. 

Fui a ver a un doctor en Barcelona, gran eminencia en la endometriosis, y me confirmó que sí, que tenía endometriosis. Me dijo que tenía los ovarios pegados entre sí (ovarios kissing), pegados al útero y pegados al intestino y la vejiga, un cuadro adherencial severo que hacía que tuviera ‘una especie de telaraña’ en el que todos los órganos estaban pegados. Lo único que veía bien eran mis riñones. Cuando fui ya apenas podía caminar y lo hacía con bastón.

Ante toda esta información, me quedé bastante asustada, así que busqué asociaciones también para que me pudieran ayudar, ADAEC entre ellas.

Una vez volví a tener consulta con la ginecóloga especialista en endometriosis, le dije que había estado en Barcelona con este doctor y, finalmente, accedieron a operarme. Después de 8 meses con graves problemas para caminar, la enfermedad se estaba extendiendo y presionando los nervios.

Ya en la mesa de operaciones, recuerdo la pregunta del cirujano: “Entonces, ¿qué hacemos? ¿Respetamos los ovarios?" Y seguidamente me quedé dormida. 

En la operación me rompieron la vagina –eso se traduce en problemas sexuales futuros-. Pero no solo eso, la operación me produjo que se me adelantara la menopausia, me vinieron todos los síntomas de golpe y, además, me empezaron a mandar opiáceos, para poder calmarme. También me dijeron que el intestino estaba infiltrado.

Todo ha sido un periplo muy desagradable del que todavía no he salido. Actualmente me han derivado a la clínica del dolor, puesto que me han diagnosticado neuralgia del pudendo y síndrome piramidal, como consecuencia de la pasividad médica ante mis síntomas. Esto me provoca dolores crónicos y tengo que tomarme entre 12 -15 pastillas diarias. Siempre tengo dolor, no tengo autonomía y necesito silla de ruedas, andador o muletas. 

Por otra parte, con 44 años fui diagnosticada con trastorno bipolar. Fue la propia ginecóloga, tras autolesionarme y explicarle mis deseos de morir -por no querer seguir viviendo así-, quien me derivó a psiquiatría de urgencia. Esto también ha influido muchos en mis dolores diarios, puesto que la medicación de la endometriosis y la del trastorno bipolar, chocan y me provocan crisis, en las que me autolesiono o entro en depresión profunda, aislándome del exterior. La última vez fue hace unas semanas, cuando me encontraron en el suelo con un charco de sangre. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la endometriosis y el resto de enfermedades autoinmunes, así como todas las patologías provenientes de la salud mental. 

Necesitamos que se enfatice en los diagnósticos precoces y que, desde los colegios, impartan clases sobre educación sexual, donde expliquen conceptos sobre la menstruación para que las niñas sepan cuándo algo es normal y cuándo no. La menstruación no debe doler. A mí me han educado en el “tienes que aguantar”, pero eso debe acabar para que las futuras niñas tengan una mejor calidad de vida. 

De igual forma, queremos y necesitamos que haya una accesibilidad real y efectiva para todas las personas con movilidad reducida. DISEÑO PARA TODOS. Las calles y, por ejemplo, los propios hospitales, no están adaptados para todo el mundo y todos somos parte del mismo sistema. 

También es necesario que las historias clínicas de los pacientes estén informatizadas a nivel nacional. Los pacientes no debemos estar contando la misma historia, una y otra vez, en todas las consultas por las que pasemos. Vivimos en un mundo tecnológico e informatizar las historias clínicas es algo muy sencillo. Hagámoslo ya para el beneficio de todos. 

Por otra parte, queremos que haya más empatía y comprensión por parte de los profesionales sanitarios. Las máquinas no son 100% fiables, por lo que si un paciente te está exponiendo sus dolencias o síntomas y no cuadra con los valores, no tienes que hacer sentir mal a dicho paciente. ¿Por qué se suele creer más a la máquina que al propio paciente?

Con respecto al trastorno bipolar, hay mucho estigma social todavía. Mucha gente relaciona el trastorno bipolar con un trastorno cognitivo, cuando no es así. Por favor, queremos que haya más información y conocimientos para que la sociedad tenga una base sólida sobre determinados conceptos. 

Basta ya, por ejemplo, de preguntar a personas en silla de ruedas que qué les pasa, porque esto hace daño; o dejar de preguntar a las mujeres que cuándo se quedarán embarazadas, porque quizás no pueden. Simplemente hagamos un mundo mejor para que todos contemos. No podemos evitar el dolor y la enfermedad, pero sí podemos tratar de mejorar la calidad de vida de aquellos que las padecen. Para eso hace falta invertir en el estudio de dichas patologías para un mayor conocimiento e implicación. Somos humanos no números ni un código de barras ni un código QR.