Hola! Me llamo María Amparo, tengo 30 años y convivo con una transposición de grandes vasos con una CIA (Comunicación Intra Auricular). 

A mí me diagnosticaron la patología a la media hora de nacer. Empecé a ponerme de color azul por la falta de oxígeno, al tener cambiadas las arterias de sitio, y me tuvieron que hacer un cateterismo de urgencia, en el que hicieron que en una de las arterias se mezclara la sangre oxigenada y la no oxigenada. Así conseguirían que no estuviera azul y tendría más aporte de oxígeno en sangre. 

A los 3 días me hicieron la cirugía de corrección. Fui la primera niña en España en sobrevivir a esta cirugía. 

La transposición de las grandes arterias es un defecto cardíaco congénito (presente al nacer). Debido al desarrollo anómalo del corazón del feto durante las primeras 8 semanas de embarazo, los vasos grandes que llevan sangre del corazón a los pulmones y al cuerpo se conectan en forma incorrecta. 

Esta afección me ha influido en mi día a día ya que no puedes hacer la misma vida que una persona sana, te cansas antes, muchos días estás apático, etc. En mi caso, me ha dejado secuelas graves, puesto que en 2017 me tuve que volver a operar para cerrar la comunicación intra auricular. 

He pasado por muchas fases a consecuencia de mi cardiopatía. De niña me daba vergüenza por la cicatriz que tenía; Durante la pubertad tuve la fase de negación –no entendía porqué me tenía que pasar esto a mí-; Ahora, ya que soy adulta y consciente de la vida- aún estoy en la fase de aceptación, pero mi comportamiento depende también del día a día con la cardiopatía. Estoy acostumbrándome a vivir entre hospitales y que los médicos decidan por mí en todos los aspectos. Es muy duro y mucha gente no lo entiende. 

Es una enfermedad silenciosa que desde fuera no se ve, solo lo sabe el que la padece y, a veces, los familiares también pueden estar perjudicados por la situación. A mí, todo esto me ha hecho más fuerte para afrontar el día a día, pero también me he llegado a poner una “coraza”. 

A raíz de mi última intervención en 2017 a corazón abierto, tengo arritmias y taquicardias. Me han tenido que desfibrilar en 3 ocasiones porque el corazón se puso en 290 pulsaciones por minuto y tuve que estar ingresada 4 veces para hacerme un estudio electro-fisiólogo. Las arritmias y taquicardias son tan frecuentes y fuertes en mi día a día, que tengo que ir medicada. No tengo la misma sensibilidad en la parte izquierda del cuerpo y retengo mucho líquido. Esto provoca que haya un ciclo vicioso, ya que el corazón trabaja más al retener el líquido y provoca arritmias y taquicardias. 

Muchas personas no entienden que hay ciertas cosas que no las podemos hacer las personas afectadas por cardiopatías. Yo, por ejemplo, tengo que ir ligada a un horario por el tema de la medicación. Me tomo 2 ‘Furosemidas’ a las 08:00h de la mañana, lo cual hace que hasta las 12:00h esté haciendo pipí. Luego a las 15:00h me vuelvo a tomar 2 más y estoy orinando hasta las 18:00h. Esto hace que cuando salgo de casa, tengo que estar muy pendiente de por dónde voy a estar para ir a algún servicio si me hiciera falta. 

Por otra parte, está la retención de líquidos y esto hace que los tobillos los tenga muy hinchados, me duelen y no puedo andar. Además, de nuevo las arritimias y taquicardias, vivo con miedo de que me dé un brote grande y, por ejemplo, no pueda llegar la ambulancia, o el simple hecho de que toda la parte del esternón se quede dolorido y tenso. 

De pequeña me decían que tenía un corazón de perro y que tenía tres ombligos, por la cicatriz. Ahora, de adulta, la gente se me queda mirando descaradamente si llevo un poco de escote. Incluso, si me paro para coger aire y descansar, me dicen: “Mírala, ya está cansada, no quiere andar más”. 

Estoy muy harta de escuchar: “Que te hagan un trasplante de corazón y se solucione”. La gente opina sin ponerse en tus zapatos. Por muy buena cara que tengamos, por dentro estamos rotos en muchas ocasiones. Yo, a nivel personal, estoy yendo al psicólogo para poder entender muchas cosas aún. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, queremos que haya más compresión por parte de todos. Hay muchas personas afectadas por cardiopatías que no pueden trabajar en nada. Me gustaría que todos se pararan a pensar en las personas que tenemos una cardiopatía para toda la vida y vivimos de hospital en hospital, de prueba en prueba, y de diagnóstico en diagnóstico. Muchas veces lo que soluciona una pastilla, altera otra función. 

Por último, me gustaría que los Diputados me explicaran porqué los recortes siempre van a Sanidad y, en cambio, otros presupuestos aumentan. Las personas con cardiopatías y otras patologías necesitamos que no haya ningún recorte más, necesitamos más visibilidad y, sobre todo, investigación.