Soy María, tengo 33 años y padezco el síndrome de Ehlers-Danlos. La mayoría de personas nunca han escuchado el nombre de esta enfermedad y muchos médicos tampoco, es decir, es absolutamente desconocida. Todo esto implica que las personas que la padecemos tenemos que caminar solas sin la ayuda de prácticamente ningún experto en el tema. 

Desde bien pequeñita, mi madre me empezó a llevar al médico porque me pasaban cosas poco comunes. Empecé con problemas de dislexia, déficit de atención, dolores muy fuertes de cabeza y alergias. A partir de los cuatro años, estos síntomas empezaron a formar parte de mi vida cotidiana, hasta que a los seis años mi madre me tuvo que llevar al médico, ya que me negaba a andar porque me provocaba mucho dolor.  Aun así los médicos ignoraron mi caso completamente, diciendo que lo único que pretendía era llamar la atención.

Toda mi infancia estuvo dedicada a ir de médico en médico intentando saber que me pasaba. Además, en el colegio sufrí bullying hasta el punto de tener que cambiarme de centro seis veces. No era una niña normal porque me pasaban cosas que al resto no, pero eso no daba derecho a que los niños y, muchas veces, los profesores se rieran de mí. 

El punto de inflexión para descubrir mi enfermedad tuvo lugar a los 16 años, cuando subida en una montaña rusa de un parque de atracciones se me dislocó la rodilla. Ese fue el principio de todas las luxaciones que he tenido a lo largo de mi vida. Se me han dislocado las rodillas, los brazos, las manos y hasta la mandíbula. Como veía muchas lagunas en el tratamiento de mis dolencias en los centros sanitarios públicos decidí empezar el camino por la vía privada. A los 25 años un doctor me recomendó ir a la reumatóloga, y fue entonces cuando me hicieron las pruebas oportunas para saber lo que tenía.

Fue un proceso muy duro, pero también fue un alivio ponerle nombre a todo lo que me pasaba. Gracias a tratamientos como la rehabilitación y la fisioterapia mis síntomas se han reducido, aunque, a día de hoy, sigo teniendo luxaciones, una terrible intolerancia al frío y muchísimos síntomas más. El problema es que para llegar a estos tratamientos por la seguridad social hay que dar muchos rodeos y, en la gran mayoría de los casos, cuando se opta a ellos ya es demasiado tarde.

Actualmente, tengo un hijo de cuatro años y mi mayor miedo era que él pudiese tener la enfermedad, ya que me habían dicho que era genética. La seguridad social, sabiendo mis antecedentes, no le hizo ningún estudio genético. Le restaron importancia. Por ello, hicimos las pruebas necesarias por la vía privada hasta descubrir que no padecía el mismo síndrome que yo. Eso es lo que me hace seguir adelante y superar el miedo que tengo a que algún día las luxaciones pasen al cuello o a la columna vertical y puedan generar una situación mucho peor en mi cuerpo.

Con todo esto, lanzo un mensaje a la Asamblea de Madrid para pedirle, por favor, que se invierta más en fomentar el diagnóstico precoz en las llamadas enfermedades raras y que la seguridad social sea efectiva y rápida en estos casos para que los efectos de la enfermedad se reduzcan al máximo. También, quiero decir a todas las personas que están en la misma situación que yo que sean fuertes y que no se rindan, que aunque el camino sea muy duro al final todo el esfuerzo merece la pena.