Hola, 

Me llamo María somos de Alfajarín (Zaragoza), soy la mamá de Alan, un niño de 4 años que sufre una enfermedad rara desde su nacimiento llamada Epidermólisis bullosa, también conocida como Enfermedad de Piel de Mariposa. Esta enfermedad conlleva que las personas afectadas pueden nacer sin colágeno o con niveles muy reducidos de colágeno en las diferentes capas de la piel. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc. Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.

Alan necesita una cura diaria de cerca de hora y media. Tiene un grado de discapacidad de un 48%. Hasta hace no mucho tiempo, tenía un grado 2 de dependencia. Pero en diciembre de 2018 le hicieron un nueva valoración porque se supone que ya entra en atención para adultos. Mi sorpresa fue cuando en agosto de 2019 cuando recibo la carta del resultado de esa nueva valoración, descubro que han decidido bajar el grado de dependencia a grado 1. Mi hijo por la enfermedad que tiene necesita de mucha ayuda y es bastante dependiente. A causa de su enfermedad no puede vestirse solo. Porque se puede hacer mucho daño con un gesto tan simple como ponerse una camiseta, donde puede llegar a despellejarse las orejas por el roce de la camiseta. A la hora de ponerse los zapatos también por la propia fricción del calzado contra su piel. Las personas afectadas por la Piel de Mariposa tienen problemas a la hora de caminar, por el hecho de que suelen sufrir ampollas en los pies por caminar: en el empeine, en el tobillo, el talón y en los deditos. 

Debido a la enfermedad de Alan y de su nivel de dependencia y cuidados, yo tuve que dejar de trabajar, para poder estar pendiente de él y de los cuidados que necesita todos y cada uno de los días. Esta enfermedad es muy dura para aquellas personas que la sufren como para aquellas personas que estamos a cargo del cuidado de ellos. Pero hay que seguir y hay que luchar, para que ver si en un futuro se puede llegar a dar con una cura y podemos ver juntos con ellos y ellas una mejor calidad de vida. Actualmente en España hay 1.000 casos diagnosticados, para las familias consideramos que son muchos casos. De momento es una patología que no tiene cura. El cuidado de las personas afectadas por esta enfermedad supone un nivel de gastos muy elevado todos los meses. Aunque el material que usa Alan y sus apósitos, me los facilitan desde la Seguridad Social, gracias a Dios. Pero he tenido que luchar y pelear, mucho, para poder recibir este material por parte de la administración pública. Pero me ha costado mucho esfuerzo de papeleos y procesos burocráticos para poder conseguirlo. 

Debido a la enfermedad de Alan, nos vemos obligados a desplazarnos a Madrid, en el Hospital La Paz, donde está el dermatólogo especialista y de referencia que estudió la patología de la Piel de Mariposa. Pero también es atendido por el especialista de nutrición, porque tiene problemas y dificultades para comer, porque Alan suele tener muchas ampollas en la lengua y pequeñas ampollitas en los labios. Alan me dice que no puede comer, yo tengo que facilitarle la comida a través de jeringuilla. Pero el problema no solo se reduce a las partes visibles del sistema digestivo. Los afectados por esta enfermedad suelen tener ampollas en el esófago, por lo que ingerir alimentos les resulta doloroso y complejo. Estos desplazamientos a Madrid desde Alfajarín supone unos gastos importantes, porque tenemos que ir en tren porque es el medio de transporte más rápido para llegar a los médicos. 

Como el gobierno de Aragón sólo me costea un céntimo el kilómetro, y a nosotros nos supone mucho esfuerzo económico el desplazarnos en tren hasta Madrid. Nos vemos obligados a tener que ir hasta allí en mi  propio coche. Por lo que tenemos que despertarnos a las 3:30 am para poder estar en el médico a las 8 de la mañana. A continuación estar 8 largas horas en el hospital, para luego volver a coger el coche de vuelta a casa. Por mi parte entrego todos los documentos para que a mí me paguen ese aporte de un céntimo el kilómetro de desplazamiento, cada vez que voy a Madrid son 79,60€ lo que recibo por parte de la administración pública por yo tener que desplazarme más de 600 kilómetros (300 de ida y otros 300 de vuelta en el mismo día) para que a mi hijo lo vea un dermatólogo especialista y volver tras un largo y duro día en un hospital de referencia. Pero yo tengo que adelantar el coste de dichos desplazamientos y tengo que estar a la espera de un año natural, aproximadamente. Para que me devuelvan ese dinero. En ocasiones tenemos que hacer estos desplazamientos de manera muy seguida, lo que conlleva mucho gasto económico y logístico para poder llevarlo a cabo. El aspecto económico en nuestra casa se encuentra en una situación muy delicada, a lo que encontramos el agravio de que al verse reducido el grado de dependencia de Alan, recibimos más de 100€ menos por mes. Cosa que es muy injusta, porque estamos hablando de un niño que depende 100% de mí. En vestirse, en bañarse, en sus curas y cuidados, estar pendiente de que no se haga daño contra cualquier objeto, por golpes o rozaduras por su enfermedad. Como cuidadora de él, tengo que estar pendiente constantemente y estar con mil ojos. Alan no puede llevar una “vida normal” como el resto de los niños y niñas. 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida a las Cortes de Aragón, para que se comprometan a poner los medios necesarios para poder ayudar a Alan y a los niños y niñas en su misma situación a poder mejorar su calidad de vida. Y por consiguiente, ayudarnos a las familias a poder tener más y mayores facilidades para poder cuidar de ellos de la manera más adecuada posible. Os agradecemos de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!