Hola, somos María Fernanda Serrato y Juan Lizcano. Nuestro hijo Juan David, de seis años, tiene síndrome de De Morsier, una enfermedad rara que le fue diagnosticada a los dos meses de nacer. El síndrome afecta a uno de cada 10.000 niños en el mundo. La mayoría de quienes lo tienen presenta sólo algunos de los síntomas; Juanda, en cambio, los tiene todos: nació con labio y paladar blando fisurado, con obstrucciones en la nariz y la garganta que le impedían comer con normalidad, y con un encefalocele, que es una hernia cerebral en la mitad de la cabeza, justo detrás de su nariz. De eso fue operado a los tres años, y en dos meses pasará por otra intervención. 

Además, Juanda no tiene cuerpo calloso, ni quiasma, ni un nervio óptico. El otro nervio tiene malformaciones, lo que reduce su capacidad de visión, y su glándula pituitaria está afectada, lo que provoca un déficit de cinco hormonas que nosotros debemos suplir con inyecciones y medicamentos a diario. Sus órganos vitales, de momento, no han estado afectados. Aparte de esas dificultades, tiene un retraso global del desarrollo de entre el 30 y el 40%. La enfermedad hace que tenga también algunas características de autismo. 

Nosotros intentamos ponernos en contacto a través de redes sociales con padres que tuvieran hijos con el mismo síndrome de Juan David, pero en Colombia no hemos encontrado ningún otro caso. Esta es una enfermedad totalmente huérfana: nadie la asume, nadie la conoce, no hay un tratamiento específico. No hay tampoco un entorno de ayuda. 

Tras hacer una búsqueda en YouTube, conocimos el caso de una niña de Estados Unidos que fue sometida a un tratamiento con células madre en Tailandia, y desde entonces queremos hacer lo mismo con nuestro hijo. Nos interesa mucho el tema de las células madre para sanar su deficiencia visual y mejorar la barrera sensorial que tiene. Desde hace dos años estamos recolectando dinero para completar los 40.000 dólares (más o menos 150 millones de pesos colombianos) que cuesta el tratamiento más los gastos en Tailandia. Lo hicimos a través de la plataforma Change.org, donde hemos obtenido 55.000 firmas, pero nada de donaciones. Ahora, con el poder de las redes sociales, estamos logrando mejores resultados. Pueden buscar en Instagram la cuenta @juandacrece.contuayuda.

Pero mientras conseguimos el dinero, debemos continuar las terapias y citas médicas en Colombia. Cuando Juanda nació, los médicos nos aseguraron que íbamos a tener acompañamiento. Pero al salir del hospital nos sentimos solos. Nos remitían a diferentes lugares las cuatro o cinco veces a la semana que teníamos citas. Y duramos así dos años hasta que, gracias a asesorías, supimos que teníamos derecho a transporte para nuestro hijo. A través de tutelas y derechos de petición, obtuvimos el transporte, la exención de las cuotas moderadoras y terapias personalizadas. Tener la movilidad asegurada nos facilita mucho las citas, porque, por ejemplo, si un día no podemos llevar a nuestro hijo al médico, podemos pedir a una de las dos abuelas que lo lleve, y sabemos que los van a recoger y a dejar en la puerta de la casa. Pero ¿por qué tiene que ser con tutelas? Las EPS deberían garantizar esos servicios si saben que los pacientes tienen derecho a ellos. 

Esos obstáculos hacen mucho más complicada nuestra situación: es muy difícil ser mamá cuidadora de una persona con discapacidad. Es algo que te consume la vida. Una doctora en la clínica me dijo directamente a mí, la mamá, y no a mi esposo, que por ser la mamá tendría que dejar de trabajar. Mi esposo, por fortuna, sí lo sigue haciendo. Antes de conseguir el servicio de transporte al que teníamos derecho, debíamos tomar varios buses o taxis para ir a las terapias y citas, y aparte pagar la cuota moderadora. Eso nos estaba empobreciendo. La discapacidad empobrece, es algo que recrudece la desigualdad. Todo esto sin contar que podemos llegar a padecer algún tipo de patología: a mí, por ejemplo, me diagnosticaron síndrome del cuidador quemado.

Por eso lanzamos esta campaña: porque queremos visibilizar las dificultades que tenemos los familiares cuidadores en Colombia. Aunque a nosotros en medio de todo nos va bien, hay situaciones mil veces más graves que viven otras personas. Queremos hacer un llamado a las autoridades y al Congreso de la República para que legislen a favor de quienes tenemos a nuestro cuidado a personas con alguna discapacidad. Necesitamos beneficios y facilidades reales, tanto para nuestra vida cotidiana como para conseguir empleos: al ser cuidadores, deberíamos tener prioridad en los cupos de educación y de trabajo. Debería ser un factor de focalización de población vulnerable. Si llegamos a 350 firmas en esta petición, obtendré una respuesta en la página de Osoigo. Respaldarla no toma más de un minuto. Y después, difundamos este testimonio con nuestros amigos, familiares y contactos de WhatsApp. Que corra la voz en defensa de los cuidadores de Colombia. ¡Muchas gracias!