Pregunta para Congreso de los diputados
El Daño Cerebral Adquirido es una realidad invisible y las personas que lo padecemos no contamos con recursos suficientes. ¡Es necesario que se unifiquen los recursos y ayudas a nivel estatal y que se destinen a todas las edades!
Mi nombre es María, tengo 49 años, y hace un año sufrí un ictus que ha trastocado radicalmente mi vida y hace que en la actualidad viva con Daño Cerebral Adquirido (DCA). El Daño Cerebral Adquirido es la consecuencia de una lesión, normalmente súbita, en el cerebro. Este produce un cambio de vida radical en la persona afectada, ya que tiene secuelas importantes, físicas y/o cognitivas. Cada año se dan más de 100.000 nuevos casos de Daño Cerebral Adquirido en España, los cuales son en su mayoría producidos por el ictus.
Se trata de algo muy común, que no les ocurre únicamente a las personas mayores, aunque estemos acostumbrados a pensar lo contrario. 1 de cada 6 personas sufrirá un ictus a lo largo de su vida. Además, el ictus es la primera causa de muerte natural en mujeres y la segunda en hombres. También es la primera causa de discapacidad adquirida.
Con esta campaña, quiero denunciar y concienciar sobre la falta de información, conocimiento y visibilidad que hay con respecto al Daño Cerebral Adquirido. A pesar de las terribles estadísticas, el DCA es algo muy poco conocido y a su vez, muy mitificado. Yo la primera pensaba que era algo que ocurría simplemente a las personas mayores y que se producía únicamente por llevar malos hábitos de salud.
Las personas que convivimos con Daño Cerebral Adquirido, vemos nuestra vida dar un giro de 180º desde que salimos del hospital. Por el grave daño físico y/o cognitivo producido por la lesión, tenemos que volver a aprender a hacer muchas cosas, algunas tan básicas como comer, andar, recordar, calcular, hablar… Y debido a ello, nos enfrentamos a una recuperación constante, larga y dura.
Por todas estas circunstancias que rodean al Daño Cerebral Adquirido, es necesario que las personas que lo padecemos tengamos acceso a recursos y ayudas que nos permitan recuperarnos lo máximo posible y tener una calidad de vida digna, tanto en lo laboral como en lo económico y lo social. A pesar de que me considero afortunada, puedo hablar, no necesito silla de ruedas, y vivo en una comunidad autónoma (Madrid) en la que una vez me otorguen la discapacidad y dependencia tendré acceso a recursos que otras zonas ni siquiera tienen, soy consciente de que sigue siendo una lucha muy dura. En la actualidad los recursos ofrecidos en toda España para personas con Daño Cerebral Adquirido, son totalmente insuficientes.
Las personas con DCA requerimos de numerosas terapias para poder recuperarnos, que en muchas de las ocasiones son abonadas por nosotros mismos, suponiendo un gasto enorme que no todas las personas pueden sufragar. En mi caso, desde que sufrí el ictus y tras la fase crítica, estuve en un Hospital de segunda instancia donde empecé la rehabilitación (que es cubierta por la Comunidad) y después, tuve la suerte de entrar en el Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención para el Daño Cerebral). Sin embargo, la recuperación continua una vez terminadas estas fases, en mi caso, desde que salí del Ceadac hago seis horas de terapia al día, pagando 60 euros la hora, lo cual me supone un gasto muy alto. Y más teniendo en cuenta, que cada vez soy más consciente que la terapia es de por vida.
A esta falta de recursos, que suponen en primer lugar un problema económico, ya que tampoco es fácil acceder o continuar en el puesto de trabajo previo, hay que sumarle que los criterios y cantidad de las ayudas y recursos varían mucho según la comunidad y además no son accesibles a todas las edades. A partir de los 55 años desaparece prácticamente toda ayuda. Esto es algo totalmente injusto y debería ser revisado por las administraciones. Por otro lado, recalcar que los recursos no han de ser únicamente económicos, sino que tienen que poder garantizar también un apoyo psicológico para la persona que atraviesa esta nueva forma de vida.
Por último, quiero incidir en la importancia que tiene que desde los centros médicos, las instituciones, medios de comunicación y sociedad en general se creen campañas públicas de concientización y prevención sobre el Daño Cerebral Adquirido, que eduquen sobre la importancia de prevenirlo, combatirlo y superarlo.
Con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta campaña a los representantes del Congreso de los Diputados, para que tengan en cuenta nuestra realidad y trabajen para mejorarla.
Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos!