Soy María, madre de cuatro hijos, uno de ellos se llama Marcos, tiene cinco años y ha luchado contra viento y marea incluso antes de llegar al mundo. Él padece displasia broncopulmonar severa, hipertensión pulmonar y parálisis cerebral severa. A pesar de su difícil situación muchas veces nos sentimos invisibles ante la administración, quien deja a familias como la nuestra a su propia suerte y dependiendo su evolución del dinero que tengan.

Mi hijo necesita muchísimas terapias para poder seguir adelante, no son un capricho, son necesarias para que pueda evolucionar y desarrollar sus capacidades al máximo; fisioterapia, rehabilitación en agua, equinoterapia… ¿Sabéis cuántos de estos servicios son públicos y accesibles para las familias?. Ninguno 

Somos una minoría, pero no por eso las familias con hijos con enfermedades graves no debemos ser abandonadas. Hace un tiempo decidimos crear nuestra propia asociación (@ALaLuzDeMarcos) para recaudar los fondos necesarios para salir adelante, visibilizar nuestra lucha y ayudar a familias en nuestra misma situación.

Nos ha quedado claro que hay miles de personas que dependemos de fundaciones, donaciones o nuestro propio ingenio para poder financiar la vida de nuestros hijos e hijas. Esto va en contra de nuestros derechos y de la igualdad de oportunidades, la evolución y la vida de nuestros hijos merece la atención pública y sanitaria suficiente.

Por eso quiero dirigir mi campaña a los políticos de la Comunidad de Madrid, ya que son quienes pueden cambiar nuestra situación, para preguntarles por qué no se financian las terapias necesarias para que niños como Marcos puedan tener una vida digna y salir adelante sin importar la capacidad económica de sus padres.

Mi hijo nació a las 17 semanas de gestación, lucha contra su enfermedad y todas las consecuencias que tienen para su salud y nunca se ha rendido, por eso no me pienso rendir nunca y pienso hacer todo lo que sea posible para que siga adelante como se merece. Pero hay veces que no podemos dar para más.

Soy madre de una familia numerosa, con una reducción de jornada para poder cuidar de Marcos y una ayuda de dependencia que es completamente insuficiente. A los gastos de cualquier familia tenemos que añadir terapias, neurorehabilitación, ortopedia… no hay derecho.

Esta es la realidad de las familias dependientes en nuestra Comunidad, estamos abandonadas por las instituciones y sobrevivimos a base de hacer piña entre nosotros y reinventar las maneras de financiar las costosas terapias que son estrictamente necesarias, no son un capricho, ni siquiera una cura, son parte de nuestra forma de vida.

Mi visión de la vida cambió por completo hace cinco años y me descubrió una realidad invisible para quien no está dentro. Necesitamos ayuda para que Marcos y todos los menores en su situación tengan las mismas oportunidades y que el dinero no compre esperanza. Esto solo se consigue con financiación pública. Firma y comparte la campaña para que nos escuche.