¡Hola! Me llamo Lucas y nací en Santander el 1 de diciembre de 2009, en un frío pero precioso día soleado. Mi vida no ha sido nada fácil, siempre con muchos problemas de salud, pero nunca he dejado de tener ganas de vivir y por eso intento siempre sonreír.

Tengo una lesión cerebral, con síntomas como retraso psicomotor grave, epilepsia secundaria y trastorno del espectro autista. Desde los 8 meses no he parado de ver a médicos y de hacer terapias, públicas y privadas, en Santander y en muchas otras partes de España.

El año 2012 fue un año muy difícil para mí, cada vez estaba más enfermo, por lo que mis padres dieron a conocer mi situación para poder llevarme a Filadelfia, a “The Family Hope Center”, que es un centro médico al que van niños con lesiones cerebrales graves, de todo el mundo, a tratarse. Gracias a la ayuda que recibí de muchos amigos de Cantabria y del resto de España, he podido ir a este centro, por primera vez en noviembre de 2012 y desde entonces hago dos visitas al año, en mayo y en noviembre. Allí le dijeron a mis padres que tengo una lesión cerebral profunda, situada en el tallo cerebral, en el cerebro medio y en la corteza, y que afecta a todas mis funciones neurológicas.

Cómo rehabilitación me han dado un programa de salud que abarca nutrición, oxigenación cerebral y estimulación, teniendo que volver cada 6 meses para que me vuelvan a valorar y adaptar el tratamiento. Lo que os puedo contar es que desde que he ido he mejorado mucho puesto que:

- He disminuido el número de crisis epilépticas que sufría (antes mi cerebro se desconectaba con mucha frecuencia) y... ¡sin tomar ningún tipo de medicación!;

- Duermo 8 horas seguidas por la noche (antes solo hora y media);

- Respiro bien (antes no expiraba el aire y tenía el pecho siempre hinchado);

- Hago caca todos los días con una textura adecuada (antes para hacer caca necesitaba un microenema y la hacía líquida);

- Casi me aguanto sentado y volteo por el suelo para ir donde quiero ir (antes no me movía y apenas podía levantar la cabeza cuando me tumbaban mis papás en el suelo);

- Trago la comida en puré (antes necesitaba la ayuda de un chupete);

- Bebo de un vaso con adaptador (antes solo de jeringa y casi no bebía agua), y...

¡Hasta hago pedorretas y lanzo besos!

Una de las cosas más importantes para mi calidad de vida es que facilitaran las terapias de oxigenación para los niños, porque la verdad es que son muy deficitarias, no sé cómo será en otras comunidades. Aquí en Cantabria las terapias de oxigenación se centran en los casos de las apneas nocturnas. Mi familia cuando tuvieron que comprar el chaleco respiratorio para dormir, tuvieron que pagarlo íntegramente. Es gimnasia pasiva respiratoria, pero no llega a ser suficiente ya que necesita además oxigenarse por el día. Pero si realmente las bombonas de oxígeno estuvieran cubiertas mediante recetas médicas o que pudiéramos comprarlas en Cantabria eso sería un punto muy importante para mí. Pero no solo para mí, porque hay muchos niños que siguen el Método Doman y siempre tienen que adquirirlo fuera de Cantabria. La oxigenoterapia es esencial para cualquier niño que tenga epilepsia, luego a parte para el autismo también es básico. En cuanto a la epilepsia en España se basan en dar medicación antiepilépticos, para tener las crisis controladas.

 Además de epilepsia tengo retraso psicomotor severo y espectro autista, y me controlan las crisis gracias a un alimentación cetógena controlada, una terapia de oxigenación y una rutina de estimulación dirigida por el cuerpo médico de The Family Hope Center de Filadelfia. En personas con epilepsia o con espectro autista es fundamental tener el cerebro bien oxigenado, a parte de una buena alimentación.

Este año a causa del COVID-19, es la primera vez que no hemos podido ir al The Family Hope Center desde que fuimos por primera vez en noviembre de 2012 debido a este dichoso virus, que nos tiene a todos encerrados en nuestras respectivas casas. 

Otra cosa que es importante atender es que si los diagnósticos, si no son claros y concretos, te puedan derivar a otra comunidad o provincia para poder ayudarnos a concretar los diagnósticos. Es cierto que el tema neurológico donde está más desarrollado es en Barcelona, entonces todos los niños que tienen problemas cerebrales tendrían que ser derivados allí por deferencia y que pudieran hacer un estudio allí. Les hacen más pruebas, les diagnostican mejor que aquí, porque en Santander la neuropediatría está un poco escaso. 

Otro tema que es muy, muy importante y esencial es que los padres que se dedican a cuidar a sus respectivos hijos y estamos recibiendo la prestación de cuidados de hijos con cáncer y enfermedades graves, es un grandísimo inconveniente llegar a la mayoría de edad y que ellos tengan que incorporarse a sus respectivos trabajos. Debido a que tener que pagar a una persona especializada para poder atender las dependencias de las personas afectadas y que pueda hacer la terapias que nuestros padres hacen con nosotros diariamente es impagable. Nuestros padres tienen que dejar de trabajar para poder atendernos, dejan de cotizar a la Seguridad Social y al final pueden dejar de tener una pensión por jubilación por tener que dejar de cobrar esa ayuda. Mi madre ha trabajado muchos años, ella acaba de cumplir 40 años y lleva trabajando desde los 18 y ella ha dejado de trabajar exclusivamente para cuidarme porque yo lo requería, y seguirá siendo así desafortunadamente. Porque pagar a una persona para hacer lo que hace mi madre por mí, cuesta más de lo que ella cobra por realizar su trabajo de administrativa de Recursos Humanos. Por eso pedimos que dicho Decreto del menor sea revisado para cambiarlo a prestación por hijo o hija, sin tener en cuenta una franja de edad sería lo apropiado y adecuado en casos como los nuestros. Por una sencilla razón, mi patología hoy por hoy no tiene cura. Y cuando yo cumpla 40 años, mi madre tendrá 70. ¡Es completamente inviable!

La pregunta que se nos viene a todos a la mente es: ¿qué pasará con personas como yo cuando mis padres no puedan cuidar de mí? Cuando ellos y ellas no estén. Por fortuna yo tengo 2 hermanas menores, que pueden cuidarme cuando ellos no puedan. Pero ¿qué ocurre con aquellas familias con personas afectadas que no han tenido o han podido tener más hijos? 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Cantabria para que los políticos y formaciones puedan atender las necesidades expuestas anteriormente, para que nuestra calidad de vida pueda ir a mejor y nuestras necesidades puedan ser atendidas adecuadamente. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!