Me llamo Nataly, soy de Venezuela y vivo en Barcelona desde 2015. Mi hijo Luis Fernando y yo vinimos a España precisamente para tratar la enfermedad de Luisfer: xerodermia pigmentosa (XP). Es una enfermedad extraña que se caracteriza por una extrema sensibilidad de la piel y los párpados a la luz ultravioleta (UV).

A Luisfer se la diagnosticaron con tres meses, cuando vivíamos en Venezuela. Durante años tuvimos el apoyo de una fundación de Estados Unidos, que nos proporcionaba el tratamiento correspondiente para su enfermedad. Finalmente, decidimos venir a España el 2015 para que le dieran un nuevo tratamiento.

La XP suele llevar al desarrollo de melanomas (cáncer de piel), como le ocurrió a mi hijo, que le salieron en la cara. Afortunadamente, se los pudieron retirar mediante cirugía. Precisamente, los pacientes de XP no pueden exponerse a radiaciones tan fuertes como las de la quimioterapia o la radioterapia.

Otra cosa que le ocurrió fue que le salió un tumor en la pierna, concretamente, un sarcoma. No es algo que ocurra en pacientes de XP, y precisamente el sarcoma suele aparecer más en personas mayores, mientras que Luisfer solo tiene 16 años, por lo que fue un caso excepcional cuya explicación todavía no han encontrado. Lamentablemente, tuvieron que amputarle la pierna el año pasado, pero a día de hoy lleva una vida normal con su prótesis.

Llevamos desde 2015 yendo al Hospital de Sant Joan de Déu (Barcelona), donde el trato recibido siempre ha sido inmejorable. Actualmente, Luisfer forma parte de un ensayo clínico para tratar el osteosarcoma mediante inmunoterapia. Por primera vez, están haciendo una combinación de dos tipos de inmunoterapia: una a través de inyección cada 21 días y otra por vía oral cada día. Los resultados están siendo mucho más buenos de lo que se esperaban, por lo que estamos muy contentos y agradecidos.

Esto es una muestra más de que la investigación funciona, que invertir en ella no es una pérdida de tiempo ni de dinero. Los profesionales están más que dispuestos a seguir adelante, pero para ello necesitan que se siga apoyando. Es por ello que quiero dirigirme a los miembros del Parlamento Europeo para que se destinen más recursos a la investigación de enfermedades, especialmente las más extrañas, ya que pueden mejorar o incluso salvar la vida de muchos niños.

Finalmente, quisiera dar las gracias a todo el equipo de Sant Joan de Déu, con mención especial a Jaume Mora, director científico de Oncología del hospital, quien nos ha estado apoyando desde el primer momento y siempre ha estado dispuesto a ayudarnos.