Soy María Paula, madre de Matías, un bebé de 15 meses que nació con labio fisurado y paladar hendido, defectos congénitos que ocurren cuando el labio superior y el paladar no se desarrollan de forma correcta. 

La gestación y el crecimiento de mi hijo han sido procesos retadores, que me han llevado a investigar, interponer derechos de petición y acciones de tutela, buscar especialistas y todo aquello que esté a mi alcance para que mi hijo menor pueda tener calidad de vida. 

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En el embarazo fue impactante saber que Matías venía con estas malformaciones, cuyo origen aún desconocemos. Luego de enterarnos por las ecografías, no recibimos orientación médica sobre los pasos a seguir, ni sabíamos a dónde acudir; solo encontramos un par de fundaciones que en Colombia apoyan este tipo de casos. 

Ante la falta de respaldo de mi EPS y del servicio de plan complementario de la misma, busqué por mi cuenta acompañamiento sicológico, que se extendió después del nacimiento, dado que sufrí de depresión posparto. 

Cuando mi hijo nació, le realizaron una serie de exámenes para determinar si presentaba algún efecto en otros órganos diferentes a los de la zona bucal, que a veces resultan impactados por estos defectos congénitos. Sin embargo, solo se evidenció un inconveniente en un oído. 

En medio de mi preocupación, indagaba de manera recurrente en Internet, quería saber más sobre lo que podíamos hacer y a qué expertos ir, porque los niños con labio fisurado y paladar hendido pueden tener problemas en el lenguaje, pérdida de audición, complicaciones dentales, entre otros.

La web, los foros virtuales y las redes fueron mi guía, porque infortunadamente; los pediatras, odontopediatras y cirujanos no tienen mucho acercamiento a este tipo de padecimientos, no siguen un protocolo ni saben cómo orientarnos a la hora de remitirnos a otros especialistas o iniciar trámites administrativos.

Luego de tocar puertas, hacer llamadas, enviar correos y orar, a Matías lo intervinieron quirúrgicamente en dos oportunidades: para cerrar su labio (a los 4 meses) y el paladar (a los 10 meses). 

Sin embargo, esta no es la situación de todos los niños con estos defectos congénitos. Conozco a familias que continúan esperando que sus hijos, de más de un año, sean operados. Ellos, especialmente los que no viven en una ciudad capital, no reciben respuestas porque sus EPS no los guían de manera clara y, en cambio, los ponen a realizar trámites agotadores y deben viajar a las zonas urbanas. Y si bien esta no es una enfermedad degenerativa, sí es cierto que cada día es valioso para evitar que se impacte el desarrollo y la calidad de vida. 

Mi deseo como madre es que las familias tengan mejor orientación desde el momento en que se enteran de este tipo de situaciones, que contemos con un trato completo, porque no se trata de un favor, sino de un derecho. 

No nos podemos quedar con lo que leemos en Internet, necesitamos que el personal médico reciba formación sobre labio fisurado y paladar hendido, que tengamos mejores posibilidades para acceder a las cirugías a través de nuestras EPS para que no debamos pagar millones por procedimientos particulares o terminemos esperando respuesta a derechos de petición y tutelas.

Ahora, Matías espera su operación de oído y recibe terapias de lenguaje, con el fin de prepararse para su etapa escolar. Pero el proceso no termina ahí. A los 5 años, cuando sus dientes de leche empiecen a caer, debe ser sometido a un procedimiento para que su encía se forme bien, y hacia los 17 años, el turno es nuevamente para su nariz y sus labios. Espero que para ese momento, la ruta sea más ágil y sencilla.

Por eso, quiero preguntarle al Congreso: ¿Cuándo existirá una ruta de atención integral en salud para los niños que nacen con labio fisurado y paladar hendido? ¿Por qué no se crean proyectos encaminados hacia la orientación de las madres gestantes, en especial de aquellas que no viven en ciudades principales o en las zonas urbanas? Así, evitaríamos incluso el abandono de los niños a raíz del desconocimiento y la desinformación.

El derecho a la salud es prioritario, especialmente en este tipo de casos, en los que las familias ignoramos diversas condiciones que definitivamente sí inciden en nuestras relaciones, nuestro entorno y nuestro futuro. 

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