Pregunta para Parlamento de Galicia
Soy Victoria, y tengo el Síndrome del Cascanueces, ¿Cuándo habrá más recursos para la investigación de esta enfermedad y de esta manera tener una mejor calidad de vida?



Hola, me llamo Victoria, tengo 43 años, vivo en Ribadeo (Galicia) y hace tres años fui diagnosticada del Síndrome del Cascanueces.
Es una enfermedad de baja prevalencia que consiste en la compresión de la vena renal izquierda entre la arteria aorta y la mesentérica superior, lo que dificulta la circulación de la sangre que vuelve al corazón desde la mitad inferior del cuerpo, provocando que la sangre acumulada en zonas como la pelvis o las piernas de lugar a dolorosas varices internas.
Todo comenzó cuando mi ginecólogo privado me diagnosticó varices en el ovario izquierdo, estaba muy asustada porque era algo que desconocía, y decidí acudir a un cirujano vascular para saber si simplemente era debido a los embarazos o si había algo más. Ahí fue cuando me detectaron, mediante un TAC, este síndrome que, a día de hoy, me acompaña cada día.
En un primer momento, el cirujano vascular me sugirió que la solución sería hacer una transposición de la vena renal, pero preferí pedir una segunda opinión está vez en la Seguridad Social, y saber si había alguna otra solución menos arriesgada. En este caso me dijeron que lo mejor era una embolización de las venas ováricas, un tratamiento menos invasivo que se usa para cerrar las venas defectuosas y que ya no puedan agrandarse con sangre para así aliviar el dolor y la colocación de un stent para intentar abrir la vena renal.
Estaba muy confundida, no estaba segura de lo que debía hacer, y preferí esperar un poco y acudir a otros médicos privados buscando a alguien que al menos supiera de lo que le estaba hablando. Debido a la diversidad de opiniones decidí finalmente no hacer nada, en ese momento pensé que era la mejor opción.
Hasta que, en mayo del pasado año, tuve que coger la baja laboral por un dolor insoportable en la zona lumbar izquierda, que no cedía ni a los opiáceos. Volví a la Seguridad Social para explicarles mi situación actual y decidieron programarme una flebografía con ibus. En esta ocasión un experto vino desde Toledo a Galicia expresamente para hacerme la prueba, y el diagnóstico que me dieron fue que la vena renal no era funcional al estar totalmente aplastada entre las dos arterias, es decir, la sangre no pasa y desciende por la vena ovárica generando grandes varices.
Tras este resultado, los médicos deciden que no se debe realizar una embolización de las venas ováricas, ya que cerrarían el drenaje de la vena renal dañando mi riñón, que no se debe colocar un stent ya que suele romper o trombosarse y que trasponer la vena sería muy arriesgado. Revisión dentro de un año para ver la evolución. Desesperante a la vez que frustrante.
En estos meses me han empezado a salir varices en la zona plantar, ya que la sangre baja hacia los miembros inferiores.
Los médicos no tienen protocolos de actuación en estos casos y en cierta manera lo entiendo ya que no hay investigación, pero la pregunta que me hago a diario es si mañana voy a estar bien y si podré seguir cuidando a mis hijos y continuar trabajando.
Lo que pido mediante esta iniciativa a los Políticos que forman el Parlamento de Galicia, ya que soy de Ribadeo, es que se encuentre una solución y haya más recursos para la investigación de este tipo de enfermedades. Necesitamos más atención y, sobre todo, que haya un médico al que podamos acudir sabiendo qué es lo que podemos hacer para tener una mejor calidad de vida, porque muchos aún desconocen los síndromes vasculares, Wilkie, Cascanueces, May Thurner…
Pedimos que haya mínimo un centro de referencia para cuando necesitemos ayuda. Estamos hablando de síndromes que provocan mucho dolor y que te afectan en tu día a día. Buscamos una solución, y con esta iniciativa lo que queremos es que se nos escuche y que podamos avanzar.
Gracias a todos.