Hola, soy Markel, tengo 22 años, vivo en Zumarraga, Gipuzkoa y tengo Piel de Mariposa. Desde que nací me diagnosticaron esta enfermedad rara que a día de hoy no tiene cura. Desde pequeño me he sometido a numerosos tratamientos, curas y pruebas para tratar mi enfermedad rara a través de servicios públicos y privados. Sin embargo, he echado en falta más atención psicológica y terapias financiadas para saber y sobre todo entender que me pasaba y que futuro me esperaba. La salud mental es una parte esencial en las enfermedades. Inicio esta petición para pedir a las instituciones más inversión en la salud mental de pacientes con enfermedades raras como yo. 

Al mes de nacer ya me detectaron que tenía una enfermedad rara llamada Epidermólisis bullosa o EB, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, más conocida como Piel de Mariposa. En el mundo se estima que hay entre 15 y 19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. Como cualquier otra enfermedad rara que tenga un porcentaje bajo de personas afectadas estas cuentan con poca investigación y apoyo. 

Es cierto que hay tratamientos y que la sanidad se encarga de aliviar tus síntomas pero no en su totalidad, muchos de los tratamientos (apósitos, cremas, especialistas) los ha tenido que costear mi madre, además, del transporte y alojamiento para operaciones que se hacían en otras ciudades. En mi caso me he tenido que someter a “curas” de entre 1 y 4 horas, prácticamente todos los días, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a cubrir la totalidad de mi cuerpo, las ayudas son insuficientes.

Mi madre ha sido la encargada de costear todos mis tratamientos teniendo que pluriemplearse para cumplirlo porque las ayudas que hemos recibido por parte de las instituciones no son suficientes. Tan solo en apósitos y vendajes gasto entre 300 y 400€ mensuales. Hay que tener en cuenta que mi enfermedad afecta a la piel, el órgano más grande del cuerpo, y por ente a muchas otras partes como la boca, las extremidades o los ojos donde he tenido más dificultades. 

Crecer de esta forma es muy duro y con tantos gastos mi madre no se podía permitir una atención psicológica, y la sanidad pública tampoco la incluye. Comprender y saber qué le pasa a uno mismo y a tu hijo es esencial para el desarrollo de cualquier persona y los servicios sanitarios deberían ofrecerlo sobre todo para personas con enfermedades raras y para sus familias. 

Durante estos años he notado poco apoyo psicológico a los niños, niñas y familias que sufrimos estas enfermedades raras. Esta situación es dura y muy frustrante tanto para mi como para los y las que me rodean porque sufren mucho y no hay apoyo suficiente por parte de las instituciones. 

Además, hay un gran estigma en los centros educativos y en la sociedad en general con las enfermedades raras, siempre te sientes el bicho raro hay que normalizar estas situaciones apostando por la psicología y la normalización. Al fin y al cabo yo sigo siendo una persona normal, un niño, un adolescente, un chaval que tiene que aprender a desenvolverse y a solucionar sus propios problemas. 

Las personas con enfermedades raras no podemos estar siempre en una bola de cristal, es muy necesario que este mensaje llegue a todas las personas. Y sobre todo que los y las que sufrimos una enfermedad rara se nos explique y se preste más atención a nuestra salud mental con terapias y atención psicológica. Es tan esencial entender qué me pasa y qué futuro tengo, como cuidar mi piel con vendas. 

Es por todo ello, que le pido al Parlamento Vasco que empatice y que entienda lo importante que es cuidar la salud mental de los y las que padecemos una enfermedad rara desde la infancia y de nuestras familias. Es esencial apostar por: 

• Más atención a la salud mental a través de terapias, apoyo y atención psicológica para los pacientes como para sus familias
• Más investigación para las enfermedades raras
• Más apoyo económico para que las familias puedan cubrir los gastos tanto físicos como psicológicos
• Más información y empatía en los centros educativos, las personas con enfermedades raras debemos llevar a cabo una vida lo más normal posible y que no se nos estigmatice ni se nos limite, debemos adaptarnos a la realidad que tenemos.