Mi nombre es Marta Cucurella soy una mamá de 36 años que padece varios síndromes compresivos vasculares de origen minoritario, están relacionados entre sí y unos son  a causa de otros, que a su vez me han creado varias complicaciones.

Desde mi infancia padecí de diversos síntomas que parecían no guardar conexión; desde una fractura a causa de un golpe leve hasta intensos dolores abdominales y vómitos recurrentes. En mi edad adulta, ya siendo madre, los problemas de salud se hicieron cada vez más graves y para explicarlo fácilmente haré un resumen por años:

2008: Numerosos ingresos para estudiar pérdidas de consciencia, bajo de peso de repente y los dolores abdominales son constantes. 

2009: Me diagnosticaron el síndrome de Cascanueces. Esto es que mi vena renal estaba comprimida por lo que impedía el drenaje sanguíneo. Para solucionar esto, me colocaron un stent diciéndome que es el tratamiento más sencillo, efectivo y menos invasivo. El stent es un tubo pequeño y autoexpandible que se coloca en un vaso sanguíneo o arteria que se haya cerrado u obstruido, con el fin de reabrirlo y que luego se mantenga abierto

Sin embargo, en 2016 mi stent colapsó y me tuvieron que hacer cirugía. Con el tiempo, he podido comprobar a través de los grupos de apoyo,  que esto le ha pasado a muchísima gente. El único procedimiento propuesto desde la sanidad pública es temporal y supone un fracaso en demasiados casos. 

Durante ese año y el siguiente, tuve dolores abdominales muy fuertes, imposibilidad de ingesta, numerosos vómitos. Me tuvieron que ingresar varias veces. El ingreso más largo hasta la fecha fue de 8 semanas; 4 en un hospital y 4 en otro al que fui derivada. Tras las primeras 4 semanas dudan de si tengo síndrome de wilkie.  Finalmente, me diagnosticaron dispepsia digestiva.

Gracias a los grupos y asociaciones de pacientes me di cuenta de que es muy común padecer varios síndromes compresivos  a la vez. Decidí viajar a Alemania a por respuestas claras, ya que allí se encuentran dos de los mayores expertos en síndromes compresivos vasculares. Me valoraron y salí con diagnóstico de síndrome de Wilkie, síndrome de ligamento arcuato mediano, síndrome de may-thurner y síndrome de congestión pélvica, pasando de tener una a cinco compresiones vasculares en el abdomen.

Cuando volví a España me dijeron que no tenían los recursos ni los conocimientos necesarios como para operarme de todo en una única cirugía. Así que me vi obligada a acudir a la clínica privada alemana de la que otros pacientes me habían contado buenas experiencias.  

La recuperación fue muy dura, pero en pocos meses empecé a trabajar porque pensé que el beneficio de estar activa me haría más bien que mal, pero ya el primer día de trabajo salí con mucho dolor y a los dos días estaba en quirófano de nuevo. Tenía oclusión intestinal. Puse todo mi empeño en recuperarme y en un mes tras esa nueva cirugía, ya volvía a trabajar.

En 2018 las oclusiones intestinales no dejaron de sucederse, con una frecuencia de llegar a tener una oclusión por mes. Tuve hasta siete episodios que fueron salvados de cirugía gracias al uso de sondas de descompresión nasogástricas.Requerí de otro largo ingreso para estudiar qué me ocurría y salí con el diagnóstico de gastroparesia, disfagia y denervación del intestino delgado.

En 2019, vuelvo a revisión a Alemania, el radiólogo me diagnostica el bypass que sustituye la vena renal izquierda totalmente trombosado. Los dolores siguen en aumento, sigo teniendo oclusiones intestinales por lo que me sugieren probar dieta líquida absoluta.

De vuelta a casa, me derivan al equipo de enfermedades minoritarias (ya era hora) y a genética. Tras las pruebas pertinentes y largos meses esperando en 2020 llega el diagnóstico del síndrome de Ehlers Danlos. Me derivan a clínica del dolor  y me hacen tandas de infusiones para el dolor y en nutrición infusiones de hierro. A los pocos meses tuve revisión con el equipo de cirugía vascular y me diagnosticaron de nuevo la obstrucción de la arteria mesentérica superior.

Mi cuerpo se niega a colaborar y queda patente que las cirugías causan grandes estragos, aunque es arriesgado vivir así, me recomiendan no hacer nada más que tratar síntomas. Han pasado 12 años desde que empezaron las pérdidas de consciencia, he pasado por una cantidad tremenda de ingresos, de incertidumbre, de ser cuestionada, las cirugías fallidas, el dolor, las complicaciones y tener que buscar por mi cuenta a médicos expertos teniendo que costear la cirugía en el extranjero, me parece un grave problema ya que no está al alcance de todos como debería estarlo en la sanidad pública.

Yo cuento mi historia pero no soy la única, mucha gente ha pasado por situaciones similares. Por ello, los pacientes y familiares nos hemos agrupado para compartir experiencias y conocimientos llegando a formar una asociación de pacientes : la ASCVE (asociación de síndromes compresivos vasculares de España). 

Solicitamos iniciar las gestiones necesarias para crear una Unidad de Experiencia especializada y multidisciplinar de Síndromes de Compresión Vascular Abdominal, en el que se diagnostique, se trate, se realice el seguimiento y se investigue sobre estos.

Mientras en lo que se tarde en configurar dicha unidad, se derive y se dé cobertura, a los pacientes necesitados de cirugía mayor o tratamientos específicos  a sanidad privada. Ya que los únicos cirujanos vasculares altamente capacitados con experiencia quirúrgica de múltiples síndromes, tanto a nivel nacional como internacional se encuentran desafortunadamente atendiendo solamente en privadas.

También es importante formar a los profesionales de sanidad pública en la detección en pruebas diagnósticas y en su diagnóstico clínico. Así como en las mejores técnicas quirúrgicas vasculares/digestivas etc para la corrección de los síndromes,consiguiendo el máximo nivel de especialización y optimizando resultados, devolviendo  así calidad de vida a los pacientes, como ya obtienen actualmente los cirujanos vasculares más cualificados y experimentados en estos síndromes.